张平宜 用爱洗去麻风烙印(4)

张平宜：我觉得这个很难，因为它其实也有几千年了，大家都只知道麻风病这个名字，看过一些照片，然后就比较害怕。19世纪一个挪威医生韩森（Armauer Hansen）发现，其实麻风病是由麻风杆菌传染的，他证明，大概95%以上的人对这个病天生免疫，但这方面没有被广为宣传。而且医学证明，麻风病不会遗传，但一般的麻风疗养院只收容麻风病人，孩子必须送到亲戚家或由社会慈善界抚养长大。所以，麻风病人除了受被歧视的苦，还备受骨肉分离之苦。

人物周刊：麻风病的治愈率大概是多少？

张平宜：应该是百分之百，但必须要早期发现，因为一旦病变，已破坏的神经不会再长回来，眼睛或眉毛被吃掉就不会再长回来，所以必须要早，早期发现治愈率百分百。这个药物的发现引起全球麻风病的重大转变，它一周内能杀死你体内99%的细菌，但是后续要照顾好，如果营养不行，身体免疫力很差，它会复发，如果照顾得好，一辈子都不会复发。

人物周刊：你在凉山时，当地彝族跟汉族就有生活差异，而且你又是台湾人，期间有没有什么冲突？

张平宜：有啊，他们讲迷信嘛！我以前不懂什么是讲迷信，听起来似乎是一种不好的行为。其实就是一种风俗，像我们汉族有时要稍微烧一烧拜一拜。我学生常请假，说要回去讲迷信。他牙齿痛，妈妈在家宰牲口让他回去吃，我说一天到晚讲迷信，牙齿痛就去治嘛。他们大部分都是亲戚，每次一请假，1/3的人都不上课了，小病杀鸡，大病杀猪宰羊，严重的病就宰一只牛。开始我不理解、反对，后来慢慢知道就会予以尊重。现在我都不太管，只要不太嚣张。

人物周刊：募款是件苦差事，你过去一直做记者，是否适应这种角色转换？

张平宜：我这人很性情，没什么商人朋友，要我太没自我地去跟别人要赞助，我做不到。在台湾，我们都有提案，每年要做概算，这和那些名人做公益不一样，办个豪华party，一晚上募到一年要用的钱。我们这些小组织做公益是比较深入底层的，跟民众站在一起。所以，那些大组织如果吸金能这么快，我真希望他们能辅佐一些小组织。我知道要钱的痛苦。我今天出来如果能要到钱，我愿意跟其他草根组织一起分享，因为我走过这些痛苦的经历。

有些大老板，永远没时间看你提案，案子递过去就是丢掉。台湾有个大佬非常有钱，他老婆有次办了个名人派对，我朋友带我去，我就单纯地拿我们的会刊给她看，你知道她怎么样？用手一挡，不用讲了，我会捐！你知道那种感觉吗？我就跟她说，我不用你捐，只要给我一分钟，我把会刊给你，只是告诉你我们在做这件事。这个会刊最后肯定也被她丢进垃圾桶，但任何人再跟我提这人，就死我都不会再向她募款，那种感觉，就像别人看见麻风病人——不要靠近我，不要说了，我只是把钱给你。这就是有钱人的嘴脸，我很害怕跟有钱人讲话，他会听你讲麻风病人的痛苦吗？他会听你讲这些孩子需要教育吗？我要的是真正的关心和参与，而不是施舍。我太了解了！有钱人之所以有钱，是因为他把所有时间拿去赚钱，他怎么可能拿去做公益？我常跟人讲，跟别人要钱，不如自己赚钱快。我很简单，我以前自力救济，卖蜡烛、写提案、出书，我觉得卖书很尊严啊！

人物周刊：我看你在书的自序里写到领奖时碰到陈光标，只写了很小一段，但有些奥妙。

张平宜：很多东西点到就可以了。每个人都和我说，你为什么不去找陈光标？很多人牵线，但我不愿意。我觉得他有他的方式，他的慈善是种表演，但这不是我的方式。台湾最有钱的郭台铭，那时候有人为了保护流浪狗，募不到款，就去跟郭台铭下跪，跪公司门口。这成了个新闻。郭台铭看到后马上出来捐了5000万，可我跟你讲，叫我为了5000万下跪，打死我都不干！

因为那天我去领一个奖，在上面也说我卖书我捐版税，希望能卖到30万本，陈光标他听了也没说那我买一本啊。阎连科老师花了一万块钱买了560本，和阎老师比，陈光标有钱太多了！但阎老师他愿意尽那样的心力。

人物周刊：“感动中国”这个奖对你的慈善事业有推动吗？

张平宜：每个人都跟我讲说，你应该得到很多帮助吧？没有！因为我的个性，我那时还没决定是否要在大陆成立一个基金，这对我等于多了个压力，因为所有东西不是成立就好，你要让它走远走长，所以我也没有因为这个事去拜访过大陆企业界，我依然没有企业界的朋友。