耐药结核病人“至暗时刻”：确诊治疗难 自付费(3)

　　2019年世界卫生组织将抗生素耐药评为十大健康威胁因素之一，这其中，就包括结核病：“抗菌素耐药可能让我们回到无法轻易治疗肺炎、肺结核和沙门氏菌等感染病的时刻。”

　　目前抗结核一线药物中，最“年轻”的药物是利福平，已经有55年历史了。贝达喹啉是比利时杨森公司研发的抗结核新药，2012年获得美国FDA加速审评通过，2016年国家药监局批准其作为联合治疗的一部分，用于成人耐多药肺结核的治疗。

　　贝达喹啉还不在一线药物之列，为了防止耐药，目前我国只是通过“抗结核新药引入和保护机制项目”的试点医院赠药项目收纳患者。

　　李亮解释说，新药的效果是毋庸置疑的，目前临床的效果很好，可以缩短患者的治疗时长，但是如果轻易放开，很容易因为不合理用药、滥用，而产生耐药性。

　　据李亮透露，截至2019年3月，国内33家医院共470名正在服用贝达喹啉，计划在2019年年底扩大到国内100家医院，未来2年预计有4000名患者可享受免费用药。

　　对于未被纳入赠药项目的患者，他们对利奈唑胺、环丝氨酸、氯法齐明等药的名字不会陌生。

　　杨阳“久病成医”，对常用药物的价格十分熟悉：利奈唑胺300元多一颗，病人每天吃1-2颗；环丝氨酸300元多1盒，1盒吃5天；氯法齐明国内断货；对氨基水杨酸钠260元一瓶，病人1瓶吃5天左右。

　　李亮认为，利奈唑胺的价格也高得难以承受，“400块一颗药，吃6个月，也就是说单这一个药就要7万多块，所以我们呼吁国家将其纳入医保，或者采取集中采购的方式谈判降低药价。”

　　另一种被推荐的耐药结核病组合用药——氯法齐明，目前在国内仅有山西立业制药有限公司一家药企生产。

　　2019年2月，《新民晚报》报道称，由于药企整体搬迁，氯法齐明已经断药1年多，2万多耐药结核病患者需要停药或换药。

　　这并非氯法齐明第一次出现全国断货。该报道提及，2018年11月，国家卫健委相关部门邀请部分企业负责人，了解耐药结核病药物短缺情况。

　　氯法齐明全国经销商代理人陶刚向主管部门反映了包括氯法齐明在内的耐药结核病紧缺药品的困境。他提出，希望对耐药结核病紧缺药的国内研发和进口，给予更多的特殊政策。陶刚介绍，除了氯法齐明，用药指南中还有几种药品目前国内也还没有。因此，首先应该鼓励国内企业研发，而对于已经通过PQ认证的海外药品，也可以加速进口，以解燃眉之急。“通过正规渠道采购，保证了药品的质量，这比患者自己代购印度仿制药，安全很多。”

　　一名购买印度仿制氯法齐明的结核患者告诉澎湃新闻，印度代购价格要比国产便宜，但是基本都是从药贩子那里购买的，无法分辨真假，也需要患者慎重考虑。

　　《目标——因结核病导致家庭灾难性支出的患者为“零”》由姜世闻和王黎霞(中国疾控中心结核病预防控制中心主任)合写，文章最后写到：有充分的政府承诺，即可迅速减少结核病患者的自付费用，就有可能在2020年实现因结核病诊疗而导致灾难性支出家庭“零”的目标。

　　“不管是爱情、亲情、健康都会远离我们。长期生病，亲戚怕你借钱疏远你，也无法谈恋爱。很多病友因为这个病离婚、被抛弃，太多太多……”杨阳感叹道。