耐药结核病人“至暗时刻”：确诊治疗难 自付费(2)

　　虽然享受了一段时间的“有限免费”政策，但韦超始终没有确诊耐药，普通结核病的药自然也没有效果。“吃了好几月的一线药，咯血等症状并没有消减，体重还在下降，最瘦的时候只剩80斤。”

　　那时候，165厘米、80斤的韦超，在老家亲戚的眼里，已经是一个无法工作的“肺痨病人”，加上结核病有传染性，亲戚的歧视眼神已经藏不住。“医生已经没办法了，觉得我患的是疑难杂症，让我去上海或者北京大医院试试。”

　　权衡之下，韦超买了华西医院专家号，但专家的一番话更让他感到绝望，“看了我的病历资料，那个教授最后都劝我别治了”。

　　最绝望的时候，韦超来到了成都市公共卫生临床医疗中心(下称成都公卫)，才第一次听到了“耐药结核病”这个名字。

　　治疗时间长，依从性和高费用考验患者

　　传统的耐药菌检测，需要等待3个月才能出结果，韦超的主治医生只能根据经验开药，“我很幸运，检测结果出来后跟医生的方案吻合上了。”

　　昆山杜克大学全球健康助理教授龙倩介绍，从疑似患者第一次前往医疗机构就诊，到医疗机构真正确诊为结核病患者，这时间如果超过了14天，就可以认为是诊断延误，“研究表明，延误诊断与患者出现灾难性家庭支出有直接关系”。

　　发现并确诊结核病是第一步，但对于耐药结核病患者而言，挑战才刚开始。

　　姜世闻介绍，目前普通结核病治疗实践为6-8个月，耐多药结核为18-24个月，广泛耐药需36个月。

　　韦超颇为自豪的是，他从开始治病的第一天起，从未有过停药、漏药。“当时家里已经花了很多钱，我结婚早，老婆、孩子都在身边，有一种责任感在坚持。”

　　在成都公卫治疗的两年时间，医生给予韦超的方案需要每天去医院输液，为此他不得不在医院旁边租了个房子，每天最重要的事情是去医院输液、准时服药。“就跟每天上学一样的规律，连过年、放假也一天没落下过。”

　　2013年10月12日，韦超正式停药的日子，至今他依然记得十分清楚，感慨万千之下，想着自己总算是捡回了一条命。

　　说到这里，韦超提到了在成都公卫治疗时的病友小君(化名)，因为无法忍受治疗的痛苦，刚感觉好一点就停药，“他一个人在成都，爸妈打电话问有没有吃药都说吃了，但其实根本没吃”。

　　2016年，病情反反复复的小君又一次住进了医院，韦超去看他，“那时候他真的后悔了，说是自己害了自己，还让我把他的故事写出来，希望以后的病友不要像他一样。”

　　合影照片里的小君瘦如干柴，皮肤苍白得像是一张白纸。两年后，韦超收到小君爸爸发来的微信，告诉他小君“走了”。

　　三四年的治病时间，韦超一共花了20多万，这是目前耐药结核病平均的治疗费用。

　　在韦超的结核病友群，很多患者因为家庭条件困难，只能在老家附近医院治疗。“以前治疗时就认识的一个女孩，只来过一次成都住院，反反复复好几年了，今年过年我给她发信息她没有回复我，恐怕是已经没了。”

　　结核病被称为“穷病”，也通过流行病学调查得到了证实。龙倩说，“上一次是2010年，这个数据是来源于2010年全国的结核病流调的信息，可以看到82.8%的肺结核患者家庭人均收入低于当地居民的平均收入水平，他们确实是弱势群体。”

　　龙倩所在的团队曾去重庆调查，发现老年结核病人受费用因素的影响更大，“有一些六七十岁的老人，觉得不想拖累家里人，治不起就不要治了。”龙倩说，已有的免费政策落实到患者头上并未能真正减轻负担。

　　另一方面，由于确诊难问题，不少结核病患者需要转诊，但是目前的国家基本医疗保险制度规定，层级越高报销比例就低，“加上交通食宿费用也相应提高，最终就诊的直接和间接费用都会增加。”

　　结核病友杨阳(化名)是新农合医保，从老家去过成都、广州、上海看病，对于转诊，他的印象是麻烦，“国家政策是分级诊疗，所以想要报销必须办理转诊，需要一层层转，每高一层报销比例都降低一些，手续非常麻烦。”

　　《中国防痨杂志》2016年第6期发表的主编寄语文章《目标——因结核病导致家庭灾难性支出的患者为“零”》提及，2012年的一项国内调查显示，普通肺结核家庭灾难性支出患者的比例达51%，耐多药肺结核家庭灾难性支出患者的比例高达80%。

　　国际上关于家庭灾难性支出的常用计算方式定义：患者自出现结核症状开始，自付的用于结核病治疗的费用占家庭年收入的比例超过10%。

　　结核药物面临的难题：耐药和贵、断货