耐药结核病人“至暗时刻”：确诊治疗难 自付费

　　耐药结核病人的“至暗时刻”：确诊难、治疗难，承担费用更难

　　澎湃新闻记者 刘楚 实习生 冼芷卉

　　每年的3月24日是世界防治结核病日。

　　22岁那年，四川成都的韦超经历了人生的“至暗时刻”：从咯血、盗汗开始就医，被当成肺炎治了20多天，又跑了三四家医院，吃了3个月结核病药后，症状没有好转，体重跌到80斤，还是没有医生能告诉他，他的疑难杂症叫“耐药结核病”。  

　　耐药结核病，是指对至少一种常见结核病药物如利福平、链霉素产生耐药性的难治型结核病。

　　根据世界卫生组织发布的《2018年全球结核病报告》，每年约有1000万名新感染结核病患者，其中约60万人是耐药结核。耐药结核病成为全球卫生领域的一大难题，总体治愈率仅为55%。

　　从出现症状到确诊为耐药结核病，韦超走了近1年的弯路，之后又整整治疗了2年，前后花了20多万元，“千疮百孔”之后终于战胜了病魔。

　　2014年5月，联合国大会通过一项“消除结核病(END TB)策略”，除了要求死亡率和发病率的下降外，还第一次提出了一项新的目标：到2020年因结核病而导致家庭灾难性支出的患者为“零”。

　　2012年的一项国内调查显示，普通肺结核家庭灾难性支出患者的比例达51%，耐多药肺结核家庭灾难性支出患者的比例高达80%。

　　“我们为什么关心费用的问题？这不仅是因为很多结核病病人比较贫困，还有一个重要原因是结核病是一个传染病。”比尔及梅琳达·盖茨基金会高级项目官桓世彤呼吁，传染病不仅仅是个人、家庭的问题，而是公共卫生问题，一旦病人因为经济问题不能够完全治疗的话，就会持续将疾病传播给周围人。

　　韦超说，治愈后，他曾经在街头“摆摊”向路人发传单宣传结核病知识，却遭到路人呵斥“危言耸听”，让他既寒心又着急。

　　在大部分现代人生活中，结核病是书本里陈旧的“白色瘟疫”记忆。殊不知，“聪明”的结核病并没有被人类打败，并且已经击毁了一个个耐药结核病人的家庭。

　　确诊仍是难题，患者走了太多弯路

　　韦超在就医的第一年，病情不断加重、体重持续下降，但是“查菌”始终查不出来。“之前我做了三四次痰涂片，都没有查出来。”

　　这样的经历并不少见。结核病是一种由结核病分枝杆菌侵入体内引发的疾病，想要确诊，必须在患者体内找到病菌，也就是“查菌”。

　　作为一种古老的疾病，目前结核病国内检测的“金标准”仍然是100多年前的技术——痰涂片和痰培养。

　　“痰涂片的技术敏感性很低，只有30%，也就是10个病人里只能发现3个病人，痰培养(敏感性)稍微高一点，但也就在30%-40%。” 北京胸科医院副院长李亮告诉澎湃新闻。

　　韦超被怀疑是结核病并非是因为查到了菌，而是胸片和CT中发现了空洞，医生凭借经验认为造成空洞的原因是结核。

　　李亮说，看胸片需要有经验的医生，因为即便是发现了空洞，也不一定是结核病，还存在肿瘤等其他的可能性，漏诊率也很高。

　　李亮介绍，现在世界卫生组织推荐使用新的分子诊断仪器Xpert MTB/RIF，可以2小时出结果，不仅可以查菌，还能查出是否有利福平(最常见的一种结核病药物)耐药菌。

　　但新技术的局限性也很明显——进口设备价格昂贵，目前仅有少数医院配备。对一些贫困患者而言，400-600元一次的耗材费用也是一笔额外负担。

　　韦超也不了解这种先进设备。他记得，胸片显示有阴影后，他便被当成是普通结核病在治疗。“当时已经自费花了很多钱，都不能报销，听人说，回到户籍所在地的定点医院可以免费吃药，所以又转回老家医院。”

　　回到老家，韦超发现，所谓的免费也只是部分免费。“虽然最普通的那几种结核药是免费的，但其实本身价格也不贵，反倒是因为药物作用额外开的护肝药、安神药花了很多钱，胸片规定只能3个月做一次，不能提前，我症状加重，只能自费做CT，每一次都几百、上千。”

　　原中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心规划部主任姜世闻告诉澎湃新闻，我国的“肺结核治疗免费”是有限的，具体而言：在可疑病例的诊断中有各种环节，免费的只有胸片和痰涂片检查这两项；在治疗过程中，机构只针对普通结核病患者提供免费的一线抗结核药和治疗期间的痰涂片和胸片检查。

　　“治疗期间产生的住院、其他药物和检查费用，都是不免费的。”姜世闻说。