“罕见病”姐姐：让弟弟活下来(2)

没想到，8月的这次肺炎如此严重，一度让珍妮昏迷不醒。这个会写歌词、会绘画，甚至几次三番做别人思想工作、让对方放弃轻生念头的少女，不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。

目前珍妮的病情已经有所好转，为了给姐弟俩治病，包宗锋夫妇欠下了40多万元的债务，其中23万元是必须偿还的。

面的两个身患SMA的孩子，40的包宗锋说自己不敢想象未来会怎么样，只是想陪着两个孩子，“能到什么时候就到什么时候。”

什么是SMA？

SMA是罕见病脊髓性肌萎缩症的英文简称。是一种遗传性神经疾病。它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩，肌肉无力，最终造成死亡。但患者的听觉及视力正常，并且有正常的感官、情感和智力活动。

对于两岁以下婴幼儿SMA是头号的遗传病杀手

每6000－10000个新生儿中就有一个会患上SMA

每40人中就有一个是SMA致病基因携带者

——两个SMA致病基因携带者每一胎后代患上SMA的可能性都是25%

——任何年龄、种族、性别的人都有可能患上SMA

SMA患者主要表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，呼吸肌和吞咽肌的受累。呼吸道感染所引起的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。

由于这种疾病暂时没有有效的治疗办法。专家们不断提醒，有家族史的夫妇，务必先做基因检测或产前检测，才能有效预防宝宝患上SMA。