“罕见病”姐姐：让弟弟活下来

老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦！连走路都不用，哈哈哈……

我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。

我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧。

我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。对了，那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币，我还是想当土豪！

我叫包珍妮，我是最帅的少年。

——你们女儿的遗笔【点击链接为“罕见病”姐弟捐款】

2014年8月23日下午，在温州医科大学附属育英儿童医院的ICU病房，见到了包珍妮，一个13岁的小女孩。因患有SMA病症，留下一封遗书，被腾讯大浙网报道后受到关注。

躺在病床上的珍妮已经剪掉了长发，带着呼吸机，插着进食管，当我走近的时候，珍妮挣扎着睁开眼睛看着我。

一旁的护士赶紧上前：“珍妮不要害怕，叔叔是来帮助你的。”珍妮眨了一下眼睛，再次闭上。旁边的手机一直在循环播放陈学冬的歌曲《不再见》。

这是珍妮第14次住院，第4次住进ICU病房进行抢救。医生说，她一半的肺已经没用了，还没脱离危险期，目前只能靠呼吸机维持生命。

见到我是前来采访的记者，吕医生说：“其实珍妮得的是脊髓性肌萎缩症（SMA），不是霍金那种肌萎缩侧索硬化症（ALS渐冻病），只是临床症状相似。”

13年来，噩梦从未惊醒

2001年，包宗锋和女友结婚，生下了女儿包珍妮，珍妮的到来让一家人欢天喜地。

然而，命运却来了180度大转弯。刚刚学会走路的珍妮突然站不住了，时常会摔倒在地。

包宗锋峰夫妇不知道出了什么问题，带女儿到医院检查，却被告知珍妮得了“SMA”——脊髓性肌萎缩症。

“SMA”？对于农村出身的包宗锋夫妇听都没听过，不愿相信眼前的残酷实事。夫妇俩开始带着女儿奔走全国求医，2005年在上海求医时，还碰到医托，被骗走了2000多元。

为了给珍妮看病，夫妇俩欠下了20多万元债。然而，珍妮的病却没有丝毫好转，渐渐的，下肢失去运动能力，上肢只有手指能动，脊椎发生严重变形，呈C型状，已经无法行走，只能坐在轮椅上。

面对现状，旁人都劝他们再生一个。在求医的过程中，包宗锋夫妇了解到，两人都是SMA的隐性基因携带者，如果再生一个男孩，患病概率为25%。

抱着侥幸的心理，夫妇俩于2008年又生下一子，起名包奥健，希望他能像奥运健儿一样健健康康。

然而，奥健在9个月时候，也出现了手抖，无法站立的情况，经过检查，弟弟和姐姐得了同一种病。夫妻俩的希望彻底被打碎，包宗锋沉浸在深深的懊悔当中。

姐弟俩接连患上“SMA”，彻底改变了家庭的命运。

包宗锋的出租车也不开了，夫妻俩在温州城郊的茶山镇以每月420元租下一间房，开了一家理发店，轮流照顾孩子。店面的后面就是卧室和厨房，床和煤气炉之间只有一条布帘，几乎无法遮挡油烟。墙上贴着白纸，却掩盖不了斑斑的霉迹。

为了可怜这对夫妇，房东8年来没有涨过一分钱房租。

女儿珍妮从六岁开始，无法自己翻身。儿子奥健则去年开始，也无法自己翻身。包宗锋夫妻俩，一人陪在一个孩子身边，每隔一小时，就要帮睡梦中的儿女翻一次身。

“一旦翻身不及时，他们会难受，会喊叫，再迟点翻，手就会变得青肿一片。”

由于先天的一些原因，即便悉心照顾，孩子们还是非常容易受感染，动不动就会生病，小感冒都要马上到医院打针、吸痰，动辄住院数周。

坚强姐姐，留下遗书为弟弟

虽然姐弟俩患病常年坐在轮椅上，比起其他孩子却显得异常聪明。

去年珍妮小学毕业，成绩优异，每年都被学校评为三好学生。就算生病耽误了许多天的功课，回去一考试，分数还是一百、九十几，年年获奖学金。

原本今年该上初中的珍妮，由于病情的加重，就连轮椅都也坐不住了，只好退学在家。经常上网打发时间，和许多和她患同样病的人在一起，他们组建了“SMA之家”的QQ群，一起相互安慰。他们希望将来有一天，国家可以把SMA纳入医保。

为了培养以后生活的能力，珍妮和3个“同命”的小伙伴一起开了一家名为“绅士の口袋”的网店。