关于提高全省留院麻风病人生活及医疗补助标准

    一、麻风病流行及防治状况
    麻风病是一种可防、可治、不可怕的传染病。社会对麻风病人的歧视和偏见依然存在，现有麻风病患者及存活的畸残者在医疗、康复、生活等方面仍有许多问题亟待解决。
    海南是麻风病流行区，发病率最高和患病率最高的1965年分别达到12.41/10万和0.69‰，截止2013年底，海南省累计发现麻风病人7387例，治愈5968例，死亡1261例，其他减少146例，复发233例。目前全省年底尚有现症病人75例，患病率为0.009‰，2013年底仍有海口、三亚、临高、乐东、陵水等五个市县未达到基本消灭麻风病的指标。2000年以前我省的麻风病流行基本呈稳定下降，之后下降趋势不明显。近 5年全省累计发现麻风病新病例147例，可以预计我省麻风病疫情在今后相当长时间内将会在低水平上徘徊。我省目前共有14所麻风病院村，全省现有愈后存活麻风病人约2000人，其中居住在麻风院村的有441人。
    二、麻风病人的生存状况
    我省累计发现麻风病人7362例，现有愈后存活麻风病人2000余人，其中大多数麻风病人治愈后已回归社会，目前还有441位麻风病人居住在14所麻风病院村，住院病人80.6%是60岁以上老人，病人平均年龄68.2岁。麻风病是一种细菌感染引发的慢性传染病，也是一种高致残性的疾病，疾病的高致残性也正是我们需要对病人群体提供持续医疗照顾的原因，致残的影响因素有以下几点，一是病人发病后损害多累及外周神经，手足保护性神经机能、营养性神经机能常因此而受损，严重者神经机能甚至已完全丧失，神经机能的损害常常是不可逆转的，即使是感染的细菌完全清除后，其神经机能损害仍有可能持续加重，极易导致畸残的发生；二是目前住院的病人多于1970年前发病收住入院治疗的，受当时的治疗技术及药物发展所限，治疗有效性较目前方案有很大差异，控制病情所需治疗时间长达数年甚至更长，有相当比例病人在治疗期间出现畸残；三是上世纪六七十年代经济能力所限，住院病人需自力更生从事劳动获得收入以维持日常生活所需，手足神经机能受损的病人从事生产劳动，极易导致畸残的发生与加重。目前，我省住院病人中伴有二级以上畸残比例为71.5%。
    上世纪八十年代起，各地政府陆续将麻风住院病人生活补助及医疗费列为政府预算，为提供基本的生活救助和医疗救助，补助标准由市县自行确定，至1993年，省卫生厅/省民政厅/省财政厅联合发文，全省首次统一留院麻风病人生活费和医疗救助发放标准，生活补助金标准60元/月，医疗费补助10元/月，经费渠道仍由各地方政府负责支出，发放标准由政府部门依据物价水平不定期调整。1996年、1999年、2003年、2007年，省级四次调整住院麻风病人补助标准，2007年的新近一次调整标准，补助标准为生活补助按不低于当地城镇居民低保标准提供（琼财社[2007]1459号），医疗费为30 元/月（医疗费标准从1996年至今未变更）。各市县根据自身实际情况，确定不低于省级标准的发放市县标准，招待标准各市县略有不同，其中生活费320-550元/月，医疗费为30 元/月。目前依靠这二项费用不能保证麻风病人的生活和医疗康复需求，急需予以提高。
    三、提高全省留院麻风病人生活及医疗补助标准的理由
    首先因历史原因现留住麻风病院村的病人都无家可归，一直集中居住，而且平均年龄68.2岁。伴有二级以上畸残的比例高达71.5%，因年老体弱且伴有严重的手足和/或视力畸残，大部分病人已丧失劳动力，已完全不能获得劳动收入。
    其二，与城镇居民低保标准相比较，住院麻风病人除了不能获得劳动收入，还因疾病所致的手足神经机能受损，一些简单的家务劳动也极易诱发肢体畸残，部分畸残严重的病人已完全丧失生活自理能力，多需要雇佣他人照顾日常生活起居，生活照顾人员雇佣所需费用均由病人自行承担，相应地会增加很大的一部分生活开支，极大压缩了衣食住行等基本生活开支所占比例。
    其三，随着物价水平的连年上涨，生活照顾人员雇佣费上涨，病人基本生活开支所占比例不得不持续压缩，严重影响病人维持基本生活所需开支，由于食品开支的降低，部分病人出现营养缺乏，而营养缺乏又常常会导致原有肢体畸残的恶化和加重，出现畸残加重--护理费用增加--基本生活开支降低--营养不良--畸残加重的恶性循环中。严重影响病员的康复。
    四、建议
    由民政部门牵头，根据海南省卫生厅、省民政厅、省财政厅等11个部门联合印发的《海南省消除麻风病危害规划(2011-2020年)》（琼卫疾控[2012]1号）文件精神，为进一步解决该人群生活困难，改善其生活质量，提高其健康水平。对照国内相关省份的补助标准，请求统一调整全省留院麻风病人生活补贴及医疗救助标准，建议调整标准为：生活补贴800元/月，医疗救助100元/月。所增加资金由原经费支出渠道解决。