80后麻风病人：与家人断去联系4年 望做回正常人(5)

　　张阳很敏感，一紧张额头就会冒汗。他跟义工去药店买药，不敢开口，满脸通红，还冒虚汗。他怕一说药的名称，人家就知道他是麻风病人，歧视他，甚至不卖他药。

　　张阳说，现在的他和之前的他，反差很大。患病后，他形容自己和正常人是“两条永不相交的平行线”；来枣庄和义工同吃同住后，他放下了戒备，整个人轻松了起来。

　　一位韩国义工离开时，送了他一张1000元的韩币，张阳把它整齐地内贴在手机套上，留作纪念。

　　在这个大“家庭”中，张阳是最年轻的麻风病患者，他负责每天洗碗。闲暇时光，他喜欢外出散步，看军事资讯，或者单纯刷刷购物APP。

　　因患病，张阳没了眉毛，脸部发黑，手脚、面部仍有些溃烂，左手的小拇指已无法伸直，疑似残疾，左眼的视力也受到了影响，看不太清楚。

　　义工告诉他，可以免费去武汉做矫正手术，用头发补上两条眉毛。考虑几天后，张阳答应去做，他之所以犹豫，是怕给义工添很多麻烦，而最终决定去，是因为这样他离正常人又近了一步。

　　为张阳做眉毛手术的，是中国麻风防治协会前会长张国成。

　　张国成曾踏访了全国500多所麻风村，为麻风病患者进行康复手术数万例，荣获世界麻风病防治最高奖“国际甘地奖”。张国成说，麻风病侵害人体神经，容易导致溃烂残疾，也容易导致面部变形，部分麻风病人需要做康复手术，可以遏制病情恶化，而张阳的手术并不复杂，属于外观美容。

　　据《全国消除麻风病危害规划（2011-2020年）》提出的目标，到2020年，全国麻风病患者数量较2010年减少50%；98%以上的县（市）麻风病患病率控制在1/10万以下，新发现麻风病患者中2级畸残者控制在20%以内。

　　在张国成看来，现在已经进入“后麻风时代”，麻风病患者越来越少，需要做康复手术的患者也越来越少，不再需要像早年一样去各地为麻风病患者做康复手术。

　　在东莞泗安，张阳曾吃药，接受了联合化疗，因药物作用，他脸部发黑，至今仍有明显的黑纹。今年7月，他出现痛感，只得吃药控制，药物有明显副作用，让人嗜睡，一天都没什么精神。一天吃两次药，早上八点和晚上八点，吃完药他会躺床睡觉，两个多月的时间，体重长了20多斤。

　　随着对麻风病的认识深入，张阳也会陷入懊恼和自责，理解不了当初窝在出租屋一年多的自己。他说，可能是以前还不成熟，没有解决问题的能力，只会逃避。他很清楚，当初的逃避，让他错过了最佳治疗时间，并为此付出了代价。

　　未患病时，张阳处过三个女友，都是湖南人。他说，当时的他没有结婚欲望，想事业更进一步。其中一位女友指责过他，“没有上进心，不算是一个男人”。如今，他宽慰自己的方式是，幸亏当初没结婚生子，不然患病了怎么办。

　　在四川老家，张阳的父母都50多岁了，以帮人砍树为生，他还有年过七旬的爷爷奶奶。张阳说，他是独子，过去两三年回家一次，每隔几个月寄一次钱，一年寄1-2万元回家；得麻风病后，张阳断了和家人的一切联系，也不和老家的人接触。至今，他已经4年未和家人联系。

　　张阳喜欢看新闻，看过其他父母各地疯狂寻找失联子女的新闻，也看过失联几十年后子女和父母重逢的新闻，他设想过这样的情景：父母一直在拼命找他。

　　“这很困扰我”，“我是不孝子”，想到家里人时，张阳难以入睡，他记得父母在镇上买了一块地皮，不知道新房有没有建。

　　在张阳看来，生病不只是身体上，还有心灵上的。他暂时未考虑联系父母，也未想过回老家，或回到老家的麻风村。在他的计划中，等病情好转了，看上去像正常人了，他再回家。他内心的想法是，“一生不想让父母知道我是麻风病人。”

　　麻风病人和义工们理解张阳的这种惧怕。

　　黄楠透露说，有一次，他去打针，医生看着他溃烂的手询问情况，他的母亲很怕，不让他说是麻风病，怕别人孤立他们，最后医生拒绝打针；因患麻风病，想去治疗其他病时，会被医院拒收。张吉祥说，麻风病人不仅遭外人歧视，还有些被亲人所抛弃，部分麻风病人绝望之下会自杀；2015年，他在武汉的麻风村遇到过一名老人，老人给子女打了100多个电话，没有打通，上吊自杀。