辞工后, 张阳手头有2万元,他不找工作,每天窝在东莞长安镇的出租房里,有时找朋友喝酒打牌。心情郁闷,他摔东西发泄,手机就摔烂好几个。他没人倾诉,也不敢告诉家里人,甚至和家里人断了联系。
怀疑自己得了麻风病,但害怕答案,没有勇气去医院检查,张阳想着:把钱花光了,病情恶化了,就自杀。很快,他又意识到自杀也需要勇气,便想实在熬不下去了,再去医院。
半年后,麻风病症状更加明显了,眉毛掉光,手指溃烂,一起打牌喝酒的朋友问怎么回事,他不敢说。他干脆和朋友断了联系,有人打电话来,他也不接。
外形上的变化,让张阳敏感起来,害怕被歧视和排斥。去楼下小超市买吃的,过去熟络的老板变了态度,让他少去、快走;想坐公交车,司机不敢让他上车;有一次带墨镜、口罩,想在麻辣烫摊买一份面,他不敢开口,来回挪步,直到一个多小时后才买了下来。
“宁愿少手少脚,也不愿得这病。”张阳发现“自己都怕自己”,他把自己闷在出租房里,吃泡面,喝酒,摔东西。他的左眼开始模糊,耳垂也肿大,手脚、面部进一步溃烂,但始终没勇气去医院。
自暴自弃的生活持续了一年,到2016年3月,张阳的身上只有几十元钱了,他想到“有困难找政府”。仅穿了一身衣服,什么都没拿,张阳去找东莞虎门镇政府。之所以去这,是因为这里他以前去过,熟悉些。拦不到公交车,他只能步行;晚上想买餐食,被老板赶出来,只能凌晨时分买份早点,或摘点装饰用的金桔垫肚;一次下了2-3天的雨,他去公园躲雨,被保安赶出。
被政府救治前,张阳的病情已经恶化,脸部、手脚明显溃烂,且无法正常行走。
相关照片显示,那时的张阳留着油性长发,和流浪汉无异,他的面部、手部等几乎全部溃烂,看上去像四五十岁的中年人。
最后,当地救助站把张阳送到医院检查,确诊他是麻风病患者。自此,张阳结束了半个月的流浪生活,这也是他的自救方式。
2016年3月15日晚6时许,张阳被送入东莞泗安。
泗安是一座岛,是东莞昔日的“麻风村”。广东省泗安医院自1958年开始接受麻风病人及麻风康复者,如今仍住着几十位老人。
滕州麻风村于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村,这里生活着几十位麻风病康复者。
由于缺乏对麻风病的有效防治,隔离曾是与麻风病作斗争的主要手段,上世纪50年代,氨苯矾问世,人类有了治疗麻风病的办法,麻风村也转为治疗和隔离并重。1957年第一次全国麻风防治工作会议发布《全国麻风防治规划》,提出“边调查、 边隔离、 边治疗”,认为麻风村是防治麻风病的良好形式。
为防治麻风病,各地政府在海岛、偏远山区等建立了一批麻风病隔离区,俗称“麻风村”。直到1981年,第二次全国麻风防治工作会议决定,放弃新建麻风院、村收容隔离麻风病人的办法,强调“联合化疗”可在家进行。此外,一批患者陆续治愈出院,各地也合并、撤销了一部分麻风村。
据2011年发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》,当时的中国有22万麻风病治愈存活者,其中超过10万人存在不同类型的可见畸残;约2万治愈残老者滞留在麻风病院(村)内。公开报道显示,截至去年,中国仍有600多个麻风村,广东登记的麻风病例全国第一,总数占全国近1/5,现有麻风村67个,收留康复者1800余人。
在东莞泗安,张阳度过了一段安静的生活。
此前,接受联合化疗法,在药物的作用下,张阳的脸部发黑,俗称“狮面”,目前仍未完全褪去。今年7月,出现痛感,张阳得每天吃两次药,一天没什么精神,嗜睡,体重也长了20多斤。
接受护理治疗,他的腿逐步好转,当年10月基本恢复正常,可下地行走;按联合化疗法吃药,他的病情也得到控制。在药物作用下,他的脸部发黑了,这是麻风病人常见的面部特征,也称“狮面”。
除了有吃有住,还能和老人们、义工们聊天,张阳爱上了钓鱼。
义工们在枣庄常山村租下了民房,目前接收了7位“院外”的麻风病康复者,其中5人年过七旬,2人是80后。
“院外”患者
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