80后麻风病人：与家人断去联系4年 望做回正常人(3)

　　麻风村收治病人，一般按照户籍划片收治，张阳能进入泗安，属特殊照顾。2017年10月，广东省泗安医院换了新院长，新院长要求张阳离开，理由是张阳是四川籍，不符合收治要求，且张阳的病情得到了控制，可以离开了。

　　没有去处，张阳在街上睡一晚，他以为又要开始流浪了。第二天，在泗安服务的义工跟他说，他可以去山东。

　　张阳很敬佩义工，他清楚记得，进入泗安的当晚，他正准备睡觉，义工来看他，别人都怕他远离他，但义工没有，反而帮他穿衣服，抱他坐轮椅。

　　为麻风病人服务的义工，也有自己的组织，他们自称“助手”。“助手”的一名管理人员张吉祥说，该组织自2006年成立，一些爱心人士见麻风病人可怜，自愿加入；目前该组织共有50多人，在全国40多个麻风村服务过。

　　据张吉祥介绍，外界对麻风病仍然恐惧，麻风村缺乏护工，就算有钱也难请到人，留守的麻风病老人多靠相互协助；义工进入麻风村服务，政府提供水电、住宿，义工自行解决吃饭问题。

　　2010年，“助手”成立“迷羊之家”，在山东枣庄市滕州市麻风村附近租房，收留照料特困人员。目前，这里有四名义工，照料8名特困人员，其中3名盲人、1名老人和一家4口。

　　随着城市发展，滕州的麻风村逐步被楼房包围，后被要求搬迁，其后于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村。那里没有挂牌，正式名称为“枣庄市康复疗养院”，俗称“枣庄麻风村”。

　　义工们了解情况后，让张阳来枣庄。最初，张阳以义工的名义，在枣庄麻风村居住，但这不是长久之计，义工们遂决定在常山村单独成立一个点，专门来收留照料像张阳这样的麻风病人。

　　张吉祥介绍说，在他们看来，麻风病人可分为两类，一是“院内的”，即是居住在麻风村内的，由政府出资照料；二是“院外的”，上世纪70、80年代，一批麻风病人治愈后出院，他们多数未婚、无子女，身体残疾，随着年纪越来越大，生存状况堪忧，还有就是张阳这样的患者。

　　张吉祥认为，当前，更值得关注的是“院外的”特困麻风病人，他们长时间被忽略，生活在村庄的某个角落，一般有低保或五保，但无法进入当地敬老院，外人也不敢与之接触，晚年生活没有保障。

　　黄炎红原是一名记者，2010年开始关注麻风病人。退休后，他走访全国88个麻风村，搜集近2000件与麻风病人相关的物件，于2014年9月在东莞泗安成立了麻风病博物馆。目前，黄焱红正在进行“千人纪念墙”计划，寻访各地麻风病人，为他们每个人拍下照片、影像，并整理出200字左右的介绍性文字。

　　黄焱红也认为，目前，生活在麻风村的老人，由政府兜底，基本生活有保障，但早年治愈出院的麻风病老人，有可能残疾了，生活困难，甚至无法生存。

　　“枣庄麻风村”是枣庄市皮肤病性病防治院的一个病区，归该院管理。该院副院长殷刚说，他们也清楚一部分“院外”的麻风病人生活困难，如枣庄有500多名麻风病存活人员，其中10%属于特困人员；自2012年开始，他们开始收治枣庄户籍的“院外”麻风病特困人员，一般一年收几个，至今共收回20多名，均安排重新住进麻风村。

　　六位病友

　　义工在枣庄常山村租下了民房，张阳和6位“病友”生活这里。

　　在义工看来，他们是“家庭模式”，同吃同吃，按需分配。张吉祥表示，经费主要靠义工筹集及一些爱心捐款，他们没刻意去做，也无长远规划，看到无法生存的麻风病患者，只要对方愿意，就会收过来。

　　75岁王贵是山东临沂市蒙阴县人，18岁患麻风病，曾在一间小房生活半年，不能外出，由家人送饭，后被迫离家，独自在离村一里外的山上住了10年。后面，王贵的弟弟也得了麻风病，当地成立麻风村后，他和弟弟一起去麻风村。三年后，王贵治愈出院，回到原来的山上居住，其弟弟的病情严重些，留在了麻风村，还和另一位麻风病女患者结了婚。