首页 > 疾病 > 百科 > 内容

一位重症肌无力患者的攀登之路(组图)

2019-03-08 12:45来源:互联网关注:作者:默克

每攀登上一座千米高峰,张海连就会在横幅上留下纪念。甘南摄

 

一位重症肌无力患者的攀登之路

 

一位重症肌无力患者的攀登之路

 

每攀登上一座千米高峰,张海连就会在横幅上留下纪念。甘南摄 J216


  身高1.8米,板寸,走路说话铿锵有力……在平谷国际徒步大道上出现的北京爷们张海连,吸引了人们的目光。曾经风靡一时的“冰桶挑战”让公众知道了重症肌无力。不过,看看眼前的张海连,很难让人想到他就是一名重症肌无力患者

  作为重症肌无力“康复大使”,这天,张海连和另外9名患者一起徒步了5公里。他一直负责“爱力一起走”慈善项目,此次健走共筹到16.6万元善款。“我们想让大家知道,这个病虽然离死亡很近,但患者通过正规治疗,可以重新回到正常生活。”张海连说。

  33岁被下达病危通知

  张海连今年51岁,擅长中国画,艺名“小山”。但他并不满足于埋头画画,而是开起了广告公司。上世纪九十年代,北京的广告公司并不多,所以生意很不错。

  33岁那年,张海连病了。精神疲惫,看东西重影,于是他跑到了同仁医院去看眼睛。可是,查来查去,也没查出他到底得了什么病。接下来的两个月,张海连跑遍了北京各大医院,终于他被确诊为“重症肌无力”。听到诊断结果时,张海连已经病情严重:无法吞咽,连馒头都嚼不动;无法呼吸,睡觉会被憋醒……

  “你听这名字就挺吓人的!”张海连笑着说,更令人绝望的是,重症肌无力引发了胸腺瘤,医生说必须马上开胸,切除胸腺。

  在胸口开一个20厘米长的大口子,所有人都会紧张。当时他已经被下达病危通知书,早没有精力再想什么,只是记得妻子、哥哥、姐姐等家人围在病床前,每个人的脸上都写满了焦虑。

  手术一做就是5个小时。可每当回忆起这次大手术,张海连就会流露出北京人那种幽默。“当时,我进手术室,护士问我叫什么名字,然后说别紧张,手术一定会成功的。几秒钟之后,我就什么都不知道了。醒过来后,我第一个向护士表示感谢,说‘托您的福,我没事儿了。

  手术缓解了张海连的病情,他的视力很快恢复。一个星期后,他摘下呼吸机,出院回家了。

  疾病让他明白“坚持”的意义

  可是,1996年夏天对于张海连是如此漫长。回家后没几天,他的病情就复发了。这对张海连的心理打击是不言而喻的,“刚刚经历过开胸那么大的手术,我觉得行了,做完手术病就好了,哪承想会这样?”

  和胸闷憋气相比,心理的恐惧更让张海连不安。再次戴上呼吸机,用起激素,整个人肿了一大圈,很快医生就给张海连下了第二次病危通知书。躺在病床上的他听到医生对家人说:“该打电话叫什么人,就赶紧叫他们来吧。”

  张海连明白,医生已经给自己判了死刑。当时的他戴着呼吸机,无法说话。他使出全身的力气,在家人拿来的白纸上写下一句话:“我想见见其他医生”。

  家人读懂了张海连的意思。于是,姐姐去北京医院找到许贤豪教授求助。许教授当时只说了一句:“那就转院过来吧!”当时,张海连已经命在旦夕,甚至连救护车都不敢拉他,怕万一遇上堵车,会直接造成死亡。家人费尽周折,将张海连转到了北京医院。

  在那里,他接受了血浆置换治疗。通俗地说,就是滤掉血液里的致病抗体。抗体一除,果然生效,张海连渐渐地缓过来了。他说,每天躺在病床上,总会一遍又一遍地想起自己求生的一幕幕。这段经历让张海连明白了“坚持”的意义。

  爬了9小时终于登上香山

  重症肌无力患者必须持续服药,直至病愈。从北京医院出院后,张海连一直在家休养。直到1999年,他觉得身体恢复得不错,决定找点事情做。

  他选择了承包报刊亭。卖报纸的同时,张海连还卖自己画的扇面和画作,别人问是谁画的,他总是呵呵一笑,说是一个叫“小山”的人画的,因为他知道或许别人不会相信他的话,他也不愿意一遍又一遍地向别人解释自己的遭遇。就这样,张海连卖了9年报纸。他笑着说,卖得最好的就是《北京晚报》,那段时间,身体逐渐恢复,收入也渐渐多了,这让他心里越来越踏实。

  报亭不忙的时候,张海连便去紫竹院公园锻炼。时间久了,他决定去爬香山。刚开始的时候,张海连总是爬到1/5的时候,就不得不放弃。直到有一个周六,他从早上出发,经过9个小时的努力,终于登上了602米的好汉坡,这让他兴奋得想大声喊叫。可是几秒钟后,他就开始发愁怎么下山,原来身边空无一人。关键时刻,一辆巡山的面包车出现了,“救了”张海连……

  “人特别神奇,有了第一次,第二次我爬香山只用了5个小时,第三次用了两个多小时,现在只要1小时20分钟。”张海连自豪地说。爬山给了张海连一股勇往直前的“劲儿”,更让他上了瘾。他索性隐瞒病情混进了“驴友”的队伍。2010年,他跟随大家去爬海拔1900米的海坨山。登顶的那一刻,张海连实在太激动了,竟然写出了“祝重症肌无力患者早日康复”的心声。这句话引起了驴友们的质疑,张海连这才道出了实情。最让张海连难忘的是2012年,他和驴友去山西爬五台山,他在大家的鼓励声中,最后一个爬上海拔3000米的”华北屋脊“,他站在山顶上热泪盈眶。如今,他已经成功登上28座千米以上的山峰。

  投身公益帮病友重拾信心

  2012年,张海连决定做点“心中未了的事儿”。原来,早在北京医院住院时,他就萌发了成立病友联盟的念头。而这件事已经有病友在做了,张海连上网查找后,找到了“重症肌无力患者关爱中心”,创始人“清昭”是一名女患者,此后张海连成为这个公益组织的理事长。

  在张海连看来,如何帮助病友少走弯路是最重要的事儿,他和同事找到国内30位顶级的医生,成立了专家顾问团,并找到一大批有爱心的专业志愿者,编写了首个有关重症肌无力的调研报告,印制了一套咨询保健手册,目前已向病友们无偿提供9015册“疾病指南”,告诉患者照顾好自己和家人就是最大的善举。


  幽默风趣的张海连一直在用自己的亲身经历,向病友们传递正能量。不久前,一位原本想放弃治疗的外地病友,在他的鼓励下,重新燃起了希望,立刻决定去医院治疗。这让张海连觉得非常开心。

  89岁的老母亲对于张海连的操劳有点担心,她总是提醒儿子:“你再累趴下,可没人管你了。”张海连总是呵呵一乐,他说虽然这个公益组织一路走来,困难重重,但是团队里的每一个人都很乐观,这就像他在爬山,当回头望去,就会发现自己已经到达出发时不敢想象的高度。本期策划 刘琳

  本报记者 王琼 J010

netease

版权声明:除注明外均收集于互联网,如有侵权请及时联系我们处理!

热门排行
推荐文章