每攀登上一座千米高峰,张海连就会在横幅上留下纪念。甘南摄 J216
身高1.8米，板寸，走路说话铿锵有力……在平谷国际徒步大道上出现的北京爷们张海连，吸引了人们的目光。曾经风靡一时的“冰桶挑战”让公众知道了
重症肌无力。不过，看看眼前的张海连，很难让人想到他就是一名
重症肌无力患者。
作为重症肌无力“康复大使”，这天，张海连和另外9名
患者一起徒步了5公里。他一直负责“爱力一起走”慈善项目，此次健走共筹到16.6万元善款。“我们想让大家知道，这个病虽然离死亡很近，但患者通过正规治疗，可以重新回到正常生活。”张海连说。
33岁被下达病危通知
张海连今年51岁，擅长中国画，艺名“小山”。但他并不满足于埋头画画，而是开起了广告公司。上世纪九十年代，北京的广告公司并不多，所以生意很不错。
33岁那年，张海连病了。精神疲惫，看东西重影，于是他跑到了同仁医院去看眼睛。可是，查来查去，也没查出他到底得了什么病。接下来的两个月，张海连跑遍了北京各大医院，终于他被确诊为“重症肌无力”。听到诊断结果时，张海连已经病情严重：无法吞咽，连馒头都嚼不动；无法呼吸，睡觉会被憋醒……
“你听这名字就挺吓人的！”张海连笑着说，更令人绝望的是，重症肌无力引发了胸腺瘤，医生说必须马上开胸，切除胸腺。
在胸口开一个20厘米长的大口子，所有人都会紧张。当时他已经被下达病危通知书，早没有精力再想什么，只是记得妻子、哥哥、姐姐等家人围在病床前，每个人的脸上都写满了焦虑。
手术一做就是5个小时。可每当回忆起这次大手术，张海连就会流露出北京人那种幽默。“当时，我进手术室，护士问我叫什么名字，然后说别紧张，手术一定会成功的。几秒钟之后，我就什么都不知道了。醒过来后，我第一个向护士表示感谢，说‘托您的福，我没事儿了。
手术缓解了张海连的病情，他的视力很快恢复。一个星期后，他摘下呼吸机，出院回家了。
疾病让他明白“坚持”的意义
可是，1996年夏天对于张海连是如此漫长。回家后没几天，他的病情就复发了。这对张海连的心理打击是不言而喻的，“刚刚经历过开胸那么大的手术，我觉得行了，做完手术病就好了，哪承想会这样？”
和胸闷憋气相比，心理的恐惧更让张海连不安。再次戴上呼吸机，用起激素，整个人肿了一大圈，很快医生就给张海连下了第二次病危通知书。躺在病床上的他听到医生对家人说：“该打电话叫什么人，就赶紧叫他们来吧。”
张海连明白，医生已经给自己判了死刑。当时的他戴着呼吸机，无法说话。他使出全身的力气，在家人拿来的白纸上写下一句话：“我想见见其他医生”。
家人读懂了张海连的意思。于是，姐姐去北京医院找到许贤豪教授求助。许教授当时只说了一句：“那就转院过来吧！”当时，张海连已经命在旦夕，甚至连救护车都不敢拉他，怕万一遇上堵车，会直接造成死亡。家人费尽周折，将张海连转到了北京医院。
在那里，他接受了血浆置换治疗。通俗地说，就是滤掉血液里的致病抗体。抗体一除，果然生效，张海连渐渐地缓过来了。他说，每天躺在病床上，总会一遍又一遍地想起自己求生的一幕幕。这段经历让张海连明白了“坚持”的意义。
爬了9小时终于登上香山
重症肌无力患者必须持续服药，直至病愈。从北京医院出院后，张海连一直在家休养。直到1999年，他觉得身体恢复得不错，决定找点事情做。
他选择了承包报刊亭。卖报纸的同时，张海连还卖自己画的扇面和画作，别人问是谁画的，他总是呵呵一笑，说是一个叫“小山”的人画的，因为他知道或许别人不会相信他的话，他也不愿意一遍又一遍地向别人解释自己的遭遇。就这样，张海连卖了9年报纸。他笑着说，卖得最好的就是《北京晚报》，那段时间，身体逐渐恢复，收入也渐渐多了，这让他心里越来越踏实。
报亭不忙的时候，张海连便去紫竹院公园锻炼。时间久了，他决定去爬香山。刚开始的时候，张海连总是爬到1/5的时候，就不得不放弃。直到有一个周六，他从早上出发，经过9个小时的努力，终于登上了602米的好汉坡，这让他兴奋得想大声喊叫。可是几秒钟后，他就开始发愁怎么下山，原来身边空无一人。关键时刻，一辆巡山的面包车出现了，“救了”张海连……
“人特别神奇，有了第一次，第二次我爬香山只用了5个小时，第三次用了两个多小时，现在只要1小时20分钟。”张海连自豪地说。爬山给了张海连一股勇往直前的“劲儿”，更让他上了瘾。他索性隐瞒病情混进了“驴友”的队伍。2010年，他跟随大家去爬海拔1900米的海坨山。登顶的那一刻，张海连实在太激动了，竟然写出了“祝重症肌无力患者早日康复”的心声。这句话引起了驴友们的质疑，张海连这才道出了实情。最让张海连难忘的是2012年，他和驴友去山西爬五台山，他在大家的鼓励声中，最后一个爬上海拔3000米的”华北屋脊“，他站在山顶上热泪盈眶。如今，他已经成功登上28座千米以上的山峰。
投身公益帮病友重拾信心
2012年，张海连决定做点“心中未了的事儿”。原来，早在北京医院住院时，他就萌发了成立病友联盟的念头。而这件事已经有病友在做了，张海连上网查找后，找到了“重症肌无力患者关爱中心”，创始人“清昭”是一名女患者，此后张海连成为这个公益组织的理事长。
在张海连看来，如何帮助病友少走弯路是最重要的事儿，他和同事找到国内30位顶级的医生，成立了专家顾问团，并找到一大批有爱心的专业志愿者，编写了首个有关重症肌无力的调研报告，印制了一套咨询保健手册，目前已向病友们无偿提供9015册“疾病指南”，告诉患者照顾好自己和家人就是最大的善举。
幽默风趣的张海连一直在用自己的亲身经历，向病友们传递正能量。不久前，一位原本想放弃治疗的外地病友，在他的鼓励下，重新燃起了希望，立刻决定去医院治疗。这让张海连觉得非常开心。
89岁的老母亲对于张海连的操劳有点担心，她总是提醒儿子：“你再累趴下，可没人管你了。”张海连总是呵呵一乐，他说虽然这个公益组织一路走来，困难重重，但是团队里的每一个人都很乐观，这就像他在爬山，当回头望去，就会发现自己已经到达出发时不敢想象的高度。本期策划 刘琳
本报记者 王琼 J010
