探访大山腹地的麻风村:致敬“孤岛”上的麻风病人(2)
但被打上“麻风村”的烙印,作为健康孩子的他也无法融入哪怕只是山里面的这个狭小世界。“到了上学的年龄,没有一所学校愿意接收麻风村的孩子。”他说,“出去玩耍,周边村里的人见到我们,要么像见鬼似地躲开,要么就想出各种办法欺负我们。”
孩子们无学可上,县里在麻风村办了一个文化班扫盲。没有正规教师愿意过来,只能让一个读到小学二年级的村民当老师。他神情赧然地称,经过一段短时间的“学习”,村里同龄人的文化水平大都还停留在只会写自己名字的程度。
麻风村的村民。 中国残疾人福利基金会供图 摄但作为麻风病人家属,他这个“没文化的村长”却能深切体会到麻风患者和家属的痛苦与艰辛,更多地替村民着想。多个村民称,村里的一应事务,多亏了他这位“村长”忙前跑后。
据了解,在很多麻风村,都是由治愈的麻风患者或没有染病的家属担任村长,“以麻管麻”成为麻风村自治效果最好的管理方式之一。
不被祝福的婚姻成为麻风村续存的根基
离开村委会,从一条狭窄的弯路望下去,远远就能看见73岁的薛大爷佝偻着身子站在低矮的门前张望着,身上那件红色冲锋衣和大红围巾在他身后灰暗、破旧的木楼映衬下,显得有些“违和”。
衣服是由山东太阳鸟服饰有限公司捐赠的。听说中国残疾人福利基金会开始运作麻风救助项目后,太阳鸟公司就率先捐赠了价值逾125万元的棉服、棉被和防护鞋,送给山东、贵州、云南等省的22所麻风院、村的1330名麻风患者。
此次,太阳鸟集团董事长周丽也来到麻风村,给村民送去了围巾、粮油和其它物质。
薛大爷家的“客厅”层高也就1米9左右,通往厨房的门不到1米7。一个两开门的旧矮柜,几个小木凳,是房间的全部家具。房屋正中的地上挖了一个小坑,坑里的炭火可做取暖、烧水之用。
薛大爷用一双变形的手摩挲着衣摆,显得有些局促。旁人介绍称,薛大爷领到衣服时说,他这辈子还没穿过这么好的衣服。
薛大爷告诉记者,22岁时,他被发现患有麻风后,被村里和家里的人赶出来,无路可走时投奔麻风村,成为如今这个村的元老之一。
在麻风村,他也组成了自己的家庭,爱人同样是麻风病人,并在45岁后有了一双儿女。但至今,他和老伴也没有一张能证明其合法身份的结婚证。
“那时,国家是不允许麻风病人结婚的。但在麻风村,大家对结婚生孩子的基本是睁一眼闭一眼。”当地的一位负责人如是说。
潘春枝称,在这个几乎被外界遗弃的孤岛上,麻风病人抱团取暖,彼此慰藉,家庭和孩子成为他们生存的精神支柱。这也是在国家取消对麻风病人隔离、麻风村完成了历史所赋予的隔离治疗任务后,如今依然存在的重要原因——这片被外界所恐惧的土地,已与他们的生命紧密相连。
麻风村一位老人虽然已经治愈,但脚已变形。 王祖敏 摄麻风可防可治不可怕
或许是过去的经历太过沉重,几乎所有的患者和家属都不太愿再去揭开那层伤疤。但从潘春枝和一些知情人的讲述中,记者得知,这些生活在社会最底层、最贫困地区的麻风村人,他们曾经的“穷”外人无法想象,但他们生活的困境,却远远不是一个“穷”字所能概括的。
一对外出打工的男女结婚生子,女方发现男方家在麻风村后,丢下丈夫孩子音信全无;麻风病人不堪忍受外界排挤而自杀的惨剧仍未绝迹,一些殡仪馆拒绝接受麻风逝者的尸体……
这些令人闻之动容的悲剧,就发生在进入新世纪后的现代社会里。潘春枝说,过去,麻风病人被强加了“邪恶”的“原罪”,如今,“无知”才是少数自诩文明人的“原罪”。
潘春枝介绍,麻风是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,与梅毒、结核病并称世界三大慢性传染病。但从上个世纪80年代世界卫生组织采取联合化疗以来,全世界在麻风治疗上取得飞跃性的成果。通过系列防控,中国的成绩也举世瞩目。