方格子新书《一百年的暗与光》 第一问：你知道(2)

美国麻风专家Hastings曾经说过：没有一种人类的传染病像麻风那样多样化，从可自愈的、单一斑疹到多系统的病变，如发生麻风反应则其表现就更为复杂……

文献记载，麻风病在我国至少有2000多年的历史。由于受到医疗条件的限制，麻风造成大量患者肢体、面部和眼睛残疾。明清时期，广东官方对麻风病基本未有什么防御和治疗措施，而是抱以“灭绝”处理的态度，或是把麻风病人驱逐在深山或孤岛上，限制他们与外界联系，采用断粮、断交通，让他们自生自灭。千百年来，麻风病人就是这样，在疾病和歧视的双重折磨中艰难生存。

新中国成立初期，百废待兴，医疗资源匮乏，为阻止传播，政府采取了隔离治疗的办法，集中收容麻风病，给予免费治疗和救助。目前，麻风病的治疗主要采用世界卫生组织推荐的利福平(RFP)、氨苯矾(DDS)，氯法齐明(B663)等药物进行联合化疗。门诊治疗半年或1年即可完成疗程，效果良好。早期及时治疗可以避免各种麻风病残疾的发生。因此，已不再对麻风病人进行隔离治疗。

然而，我国仍有近2万麻风受累者，将终老在麻风村。

有个麻风病患者，1939年出生，患病后被送到麻风村治疗，常年蹲在地上——不是他不愿站起来，而是他根本没有脚掌！麻风晚期，大面积的溃疡、病菌蚕食，肌肉萎缩导致肢体缩小，他的下肢因经年不活动，萎缩成了两根杆子。他就那样静静地坐在木头地板上，面前有一个火盆，微弱的炭火是他病体唯一的温暖。

当问起当年被麻风侵袭的那些日子，老人沉默了。过去半个多世纪，那些非人的折磨，依然萦绕心间，恶魔一般如影随形。

还是忍不住，我问，“很痛吧。”

老人大约想笑，但严重的面部肌肉瘫痪，让他无法展颜，只是抽了抽皮肤。

“不是痛。”他说。

不是痛？那是什么？

“说不出来。说不出来。”他摇摇头。

疼痛，被誉为上帝给予人类最好的礼物，然而，这个相对感官化的词汇，在麻风病人身上，却又显得尴尬，慌乱，无所适从。疼痛成为一种悖论，没有痛感，却又被疼痛逼进命运的死胡同。麻风杆菌侵袭，使他们无法感知皮肤病痛，麻木，让他们在不经意中摧毁着自己的身体。他们可以长久地行走却没有任何知觉，因为不能感知疼痛，他们的眼角膜会浑浊，从而丧失视力；因为不知疼痛，患者甚至可以拿刀砍掉溃疡的双足。

从医50年之久的美国医生保罗·布兰德在《疼痛：无人想要的礼物》中说，“疼痛其实是把身体的一些重要事情告诉你……因为舍此没有别的办法引起你的注意。”

从事麻防工作二十多年的王景权医生告诉我，麻风反应引起的神经疼痛，常常把病人推向痛苦的边缘。他们被神经痛折磨，生不如死，过去常有病人在深夜嚎叫，到处游荡，他们痛苦的形象会让人疑心他们精神出了问题。没有皮肤疼痛感觉而时时承受着神经疼痛的麻风病人，他们成为疼痛感知世界最为奇异的一个群体。

在民间，常有麻风病人也是精神病人的说法。而当他们出现疼痛症状后，残疾便降临，歪嘴，手足弯曲，脚难以上抬。很多晚期病人鼻塌眼瞎，手足溃疡，萎缩，严重的畸残症状令人恐惧，也让他们深感痛苦。

“麻风”一词的由来，学者和医学史家均做过较为详尽的解释。从古到今，麻风的称谓多种多样，它的含义也不一样。早在三千多年前的古埃及，那个凭借神力构建金字塔的民族，称麻风为“set”；而古印度称麻风为“枯希斯”，溃烂的意思。

大约成书于公元前700—165年的基督教圣经《摩西五经》中的“zaraath”一词，是希伯来文，有“不可接触和不洁”的意思。到了公元前150年希伯来文《圣经》被译成希腊文时，将“Zaraath”译为“Lepro”，英文译为“Leprosy”，“来普罗西”——专指麻风，成为现代各国通用的英文名称。然而，这个词还有另外一种含义：“道德败坏但可由于神的宽恕而能痊愈的病人”。

“Lepero”还有一层隐形意思，“在街头流浪行乞的衣不蔽体的人”。德国画家菲舍尔的《随处漂泊的麻风病人》中，一群麻风病人身披斗篷,掣妇携幼,经受风吹雨打,在街头屋角躲躲藏藏。这幅作于1608年的钢刻风俗画，画面逼真，情景凄苦，就是早期麻风患者的缩影。

1873年，挪威学者汉森发现麻风杆菌，世人才认识麻风是一种传染病。在这之前，人们认为麻风是一种遗传疾病或是来自上帝的惩罚，麻风病人被鄙薄，被放逐，他们经受肉体和精神的双重痛苦。事实上，汉森宣布麻风是传染性疾病之后，社会上对于麻风的恐惧仍然没有减弱——因为传染。而由恐惧和偏见引起的歧视，更是摧残着麻风患者的身心。