直击中国血友病人生存现状:仅有5%能接受治疗(2)

先感动自己再感动政府。厦门慈善总会在此基础上更进一步，率先在厦门实现了对所有血友病患儿的全免费治疗。他们的做法，被业内称为“厦门模式”，他们通过向企业募捐，为患儿支付了医保和慈善捐助之外的所有药费，还与厦门市相关部门进行沟通，为血友病人在定点医院开辟了绿色通道，随时就诊拿药；并建立了统一登记档案管理系统；厦门慈善总会与卫生局协调，开创了在三级医院开处方，到二级医院拿药的先例，从而方便了病人的日常治疗。血友病的用药不作为门诊总额控制范围，按服务项目结算，从而也解除了医院的医保负担，让医生能够更好地为血友病人服务。

尽管爱心和慈善在一定程度上帮助部分血友病人获得正规治疗，但在全国层面，血友病人的问题并未得到根本解决，血友病人真正的求生之路在哪里？他们又该何去何从呢？

30年的夙愿应该实现了

经济因素是造成中国血友病人现状的根本原因。阮长耿院士指出，“对18岁以上的血友病人，要按需给药治疗；而对18岁以下的血友病儿童，一定要提早关怀，尽早给予预防性治疗。我国有很多患血友病的孩子，在成年之前就失去了正常运动的能力，加入了因病致残的队伍，让人痛心疾首。”

对中国血友病儿童施以预防性治疗是我30年来的梦想。阮长耿院士颇有感慨地对《生命时报》记者说，“1979年我去法国进修，第一次参加了法国血友病患儿的夏令营，他们和正常孩子一样打篮球，因为他们得到了预防治疗和医学教育，每个人都有自备的注射器和八因子药物，万一受伤感觉要出血，就会自己注射，因此这些孩子都没有关节畸形。而我见到中国的血友病患者，那时候都有关节残疾。”

北京儿童医院的研究表明，80%左右的血友病患者在3至6岁时开始关节出血，12岁以上的病人几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失，加上置换人工关节所需要的费用，远远高于预防性治疗的成本。因此，早诊断，早治疗非常必要，让更多患者进入正规的治疗体系更是当务之急。

能否进行规范治疗的瓶颈在于血友病的治疗成本高，且医保负担比例相对较低，病人难以承受。资料显示，在日本，国家保险为血友病人支付70%的费用，剩下的30%费用，由政府儿科研究基金、政府凝血因子研究基金、政府高价药物基金全部支付。在韩国，80%的药费由全民健康保险承担，剩下的20%中，对贫困患者，政府全部支付，其他患者，由韩国血友病基金会负担10%，患者自己只承担10%。

而我国现有的社保制度尚不能保证大多数患者的充分治疗。虽说2005年，我国将冻干人凝血八因子纳入国家医保甲类目录，2009年，重组凝血第八因子，也被纳入医保乙类目录。但现实是，“冻干人凝血第八因子急缺，重组凝血八因子用不起。”储玉光告诉记者，供应充足的重组凝血八因子，由于价格昂贵，且像在北京市目前还未将其列入市药品报销目录，血友病人根本无力负担。“如果能将重组凝血八因子纳入国家甲类医保名录，情况就会改变很多。”

血友病人的医疗保障正在得到更多人的关注。阮长耿院士认为，在我国，医保覆盖不能搞一刀切。我国东西部地区经济还存在较大差异，经济发达地区在保障按需治疗的基础上，应积极联合社会力量开展儿童患者的预防治疗，并将重组第八因子纳入甲类医保报销名录，以保证患儿最佳的预防治疗效果，最大程度降低残疾的发生。相信有朝一日，中国的血友病人也能接受免费的治疗，享有和正常人一样的幸福生活的权利。

好消息也许就快来了。近日，国家卫生部启动了“血友病疾病管理系统”，将通过建立全国及31个省级血友病信息管理中心，实行对血友病病例逐一登记制度，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，改变目前我国血友病患者规范诊治率低的现状。生命时报