爸爸送女儿 女孩患红斑狼疮住院18次花去30多万

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爸爸要把病女送人只想为她寻条活路

张璐被病魔折磨了已经3年多

兰州晚报讯（记者苏晓文/图）14岁的花季女孩张璐，因为患上系统性红斑狼疮，生命岌岌可危，家里为此花光了所有积蓄。眼看女儿的后续治疗费仍没有着落，张璐的父亲陷入了深深的痛苦中。系统性红斑狼疮是一种无法治愈的自身免疫性疾病，这注定了张璐以后的日子要天天与吃药打针为伴。据了解，这种自身免疫性疾病，目前的医疗手段还不能攻克，只能靠长期服用药物来控制病情。如果不规范治疗，任其发展，就会累及身体各器官，最终造成死亡。

事件

14岁女孩被病魔折磨

3年多

张璐来自张掖，品学兼优，聪明懂事，深得老师和父母的喜欢，今年本来应该读初一了。不幸的是，2012年，一场横祸突然降临。当时，张璐浑身发烫、发红，高烧不退，背上还出现了无数红点。父母带她到张掖市人民医院检查，医生诊断为“过敏性紫癜，紫癜性肾炎”。经过一段时间的治疗，她的身体好多了，就回到了家中。可是没过多久，她又开始犯病，眼脸浮肿，腹部膨隆，也没有办法大小便。在朋友的推荐下，家人带张璐来到兰大二院和兰大一院进行多次化验治疗，最终确诊为系统性红斑狼疮。

近日，在解放门附近的一家小招待所内，记者见到了躺在床上的张璐，她脸上有些浮肿。看到张璐以前的照片后记者才知道，原来她发生了这么大的变化，以前那双大大的眼睛，如今因肿胀变得很小，以前白净的小脸，被疾病折磨得满脸通红。张璐的爸爸告诉记者，长时间的化疗导致孩子的面貌发生了很大的变化。

张璐的爸爸告诉记者，张璐得的是系统性红斑狼疮，这是红斑狼疮中最严重的一种。发病时有多系统损害表现，孩子会全身抽搐、发烫，出大片的红斑，高烧不退，还会连续几天的低烧。而且这个病长期大量使用药物会带来很多的副作用，比如脱发、肾功能衰竭。前段时间张璐因为长期化疗，连厕所都上不了，只能靠家人扶着。张璐患病3年多了，2013年6月来到兰州就诊。经过一段时间的治疗，孩子的病情有所好转，可是由于家里没钱了，他们只能出院。今年4月初，张璐病情恶化，他们再次来到兰大二院复查。医生告诉他，孩子的病情已由系统性红斑狼疮引起的皮肤损伤转为狼疮性肾炎，必须住院做穿刺治疗，否则会引起各个器官的衰竭。

讲述

前后住院18次花费30多万元

说到孩子的病情，张璐的爸爸总是偷偷背过身抹眼泪。“孩子怎么会得这个病？她学习那么优秀，大家都很喜欢她。”据了解，张璐患病后，张璐的爷爷也生病了。为了给孙女多攒些治疗费，爷爷放弃了住院治疗，出院没多久就去世了。

“孩子来来回回住了18次院，前前后后花了30多万元了。现在，孩子的病情一直反复不定。我家里是种地的，没有多少积蓄，有好心人捐款了，我就带她住院治疗一段时间，没有费用了，就只能出院。出院后还不敢回家，怕孩子突发病状，就在医院附近找一个小旅馆呆着。”张璐爸爸说。

记者与张璐爸爸聊天时，张璐始终在旁边无声地哭泣。她说，“姐姐，我想上学，我真的好想读书啊！我还有很多小伙伴，他们都在等我回去！可是我的病好不了，就回不到学校去。家里也没有钱治疗了，我想去街上乞讨，看看有没有人能帮助我！”

愿望

张爸爸希望好心人收养女儿

记者离开时，张爸爸苦苦哀求记者，希望看看有没有好心人能收养张璐。张爸爸说，张璐做一次穿刺要6000多元，每天要喝环孢素口服液，一盒就要1300多元，天天还要打抗生素消肿，目前他们已花光所有积蓄，从亲朋好友那里借来的钱也都花光了，再也无力支付昂贵的医疗费，也不知道孩子还能坚持多久。“哪个父母不疼爱自己的子女？谁愿意把孩子给别人？可我真的没有办法了。我知道有人会骂我，会说我孩子生病了就不要了，可我不能眼睁睁看着女儿死啊！如果有家庭条件好一点的好人家收养我女儿，她就能多一点生存的希望！女儿还不知道这个事情，也许她以后会记恨我，可我依然爱她！”

张璐未来的身体情况还不确定，需要做血液透析和用药等，每天要吃大把的药，打数不完的针，费用也高得离谱。尽管父亲四处奔走，亲朋好友多方帮衬，但与高额的治疗费相比，只是杯水车薪，全家陷入了绝望的深渊。为了让这个如花少女的生命得以延续，为了一位父亲卑微的希望，本报呼吁好心市民伸出援手，帮帮这个家庭和孩子。