他们并不可怕——写在“世界防治麻风病日”

　（图片由中国残疾人福利基金会提供）

麻风患者的手。对于孤寡残疾的麻风患者来说，今后的养老也是个大问题

在过去，麻风病人经常惨遭迫害。图为1933年广东江门麻风病院的患者和医生

　　采访手记>>>

　　今年1月27日是第66届“世界防治麻风病日”，也是第32届“中国麻风节”。对很多人来说，麻风虽十分遥远却也十分可怕。为了解麻风患者的生活现状，日前，《公益时报》记者跟随中国残疾人福利基金会，实地探访了贵州省某个麻风村，同麻风患者及其亲属以及该领域专家进行了深入交流。

　　坦白说，出行前记者心里也有一丝忐忑，但在与他们交谈过后，记者消除了心里的担忧。在这里，记者想引用麻风防治领域专家的一句话——麻风“可防、可治，不可怕”，希望大家能够正确看待这一疾病，同时能够给予麻风患者及其亲属更多理解和关爱，让他们生活得更好，更有尊严。

　　一

　　从贵阳北站出发，坐一个小时的动车，再换乘汽车走大约三个小时的山路，才能到达位于丹寨县大山深处的那个小山村。这里远离闹市，环境优美，村民质朴善良。如果不是挂在村委会木屋墙体上的红色条幅，谁也想象不到这是一个麻风病人居住生活的村落。

　　说是一个村，其实只是一个不到80人的村民小组。为了方便管理和集中照护这些麻风患者及其家属，当地特地给予了他们行政村的“待遇”。村子里每个人——不管男女老少，不管是否患过病——都享有低保和基本医疗保障，当地政府也会定期为他们发放生活所需基本物资和药品。

　　而在几十年前，由于医疗卫生极其落后、生活特别艰苦，加之人们对麻风的认识不到位，社会往往谈“麻”色变。在那个年代，麻风患者要想活命，尤其在云贵川等少数民族地区，麻风患者要想避免被烧死或活埋的命运，只能远离家庭和乡土，逃到深山老林中，以求活命。

　　这也是为什么现在大多麻风病人都生活在偏僻的山野角落或贫困的农村地区，也即人们常说的麻风村。他们当年的生活状况可想而知。

　　记者在采访中了解到，村子里有两位老人是因为在年轻时发现得了麻风，被赶出家门，逃到了深山中。在这里，他们和同样患有麻风的人结了婚，并生下孩子。虽然现在病情已经控制住，且不用再服药，但他们已经无法回到原来的家中，回到至亲身边。这些故事让听者唏嘘不已。

　　如今，在村里年轻人和孩子们的脸上，已经看不到对于麻风的恐惧，取而代之的是对大山外面的世界的渴望：他们希望孩子们能够正常上学，不再被外界歧视和排斥;村子里的年轻人可以到外面打工赚钱、娶妻生子，像所有人一样毫无负担地经营自己的生活。

　　今年40多岁的老高(化名)是这个小山村的村长。他的经历也是很多麻风患者家庭情况逐渐改观乃至整个社会对麻风的认知和接纳程度逐渐提高的一个缩影。

　　老高的父母都是麻风患者，已经因为患病去世。在老高的记忆中，虽然自己并没有患病，但因为出生在麻风村，自己小时候没少受同龄人欺负和排斥，他也因此失去了接受教育的机会，文化水平只停留在会写自己的名字。这对他来说是一件特别遗憾的事。而对于村里人来说，早些年要想娶个外面的媳妇或者嫁到外村也是一种奢望。

　　老高告诉记者，他们这一代，由于麻风病的原因，大多数人都没有接受过教育。而现在，他的孩子已经考上外地的大学，本村的孩子也跟其他地区的孩子一样能够顺利接受义务教育。而他也凭借自己的努力，在县城购置了一套房子。“多亏政府帮助我们解决了基本生活问题和子女教育等问题，让我们也能够和其他人一样正常生活。”

　　二

　　比起疾病给身体带来的摧残，被家人抛弃、被社会歧视才是让麻风患者感到最痛苦的事情。

　　据中国麻风防治协会副会长潘春枝提供的资料显示，有史以来，我国很多地区的麻风患者惨遭活埋、水淹、焚烧、驱赶。麻风患者因惧怕迫害，被迫远离家人，自行遁入深山荒野栖身。

　　到了20世纪50年代初，当时的情况是，一人患病，全家遭殃。有些患者不堪忍受社会歧视，含恨自尽。而少数患者虽已治愈，仍不被亲属接受，有家难回。