关注罕见病医院在行动 罕见病患者不孤单(2)

张志珺教授介绍，目前对于罕见病的治疗，还有诸多瓶颈，如诊断困难，精准诊断少，对于罕见病的研究尚少，因而绝大多数罕见病仍没有特效药，呼吁国家加大对罕见病诊治的关注与投入。

2月12日，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，经省级卫生健康部门推荐及专家研究，国家卫生健康委先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建全国罕见病诊疗协作网，江苏省共有13家医院进入全国罕见病诊疗协作网，中大医院位列其中。

张志珺教授表示，相信通过国家的平台建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，会基于本提高罕见病综合诊疗能力，造福更多的罕见病患者。（刘敏 潘璟 程守勤）