新闻缘起
寻访这个特殊的村庄是那么艰难——有的人推说不知道,即使那个特殊的村庄就在不远的那个山脚下;有的人一听麻风村的名字就躲闪,即使他们早已知道,医学证明,药物作用能够有效防止麻风病菌的传染。
1958年,因为一群受麻风病痛折磨的人共同走进这么一个村庄,集中接受政府的照料和医治。半个世纪过去了,曾令人色变的麻风病已经被攻克,隔绝也不再是这里生活的主题——一方面,在政府大力扶持的厦门麻风病康复院照料下,成功治愈大部分患者,另一方面,政府和慈善部门的领导带头亲自来关心。然而这种病痛造成的鸿沟还隐约可见。
在世界防治麻风病日到来之际,“消除麻风歧视,共建和谐社会”成为我国的活动主题。本报记者特意寻访并且用一整天的倾听来关爱这个正在康复的村庄,为的不只是他们曾经被隔绝的心灵,还有我们这个社会的温情。
居住在麻风病康复院里的老人占了绝大多数。许多人年轻时住进来,就再没能走出去——岁月蹉跎,黑发人变白发人。
由于肢体的病变残疾,一件看似简单的事常常要以“高难度”的动作来完成。
人们你帮我、我帮你地互相扶助着过日子。老林有一门理发好手艺,病友们理发都找他。
本组摄影/苏媛
看着记者伸出的手,一个手指变形的老人陡然收起一直微笑的脸庞,转身就往自己的房间走,即使他边走边频频回望,眼眸里分明写满孤独,却还是把门轻轻掩上——这是记者到这个村后,又一个紧锁铁门的人。1月26日早上,当记者才刚踏进这个村,许多门窗就应声关上。
负责照料这个村庄的厦门麻风病康复院副院长陈西成给记者讲了一个故事——曾经有个麻风康复者胃出血到很紧急的地步,院方把他送到综合医院救治,当时他已经神志不清却依然边哭边挣扎,不让医生触碰到他的肌肤,也因此最终诊治无效。
“他们不让外人碰自己是因为麻风病可以通过皮肤接触传染”。陈西成的故事用一句感慨结语:“即使他们实际上已经痊愈了,但心灵仍未康复,这是他们的痛苦——既渴望又害怕关心”。
“两进两出”的牛人老王
老王叫记者不要误解——他们很感谢外人的关怀。提出的佐证是“我们都在练习普通话”,“我们整天在演练着和外人沟通,但许多人还是怕”。到村里,第一个主动和记者攀谈的就是这位老王。一开始他坐在自己房间的板凳上,看到记者来了,拉了椅子想叫记者坐,转念一想,又招呼记者站到门口大太阳底下去——他笑着说,太阳杀菌。这始终是群过于为别人着想的人。不只老王,后来在老王的招呼下过来聊天的人,都和记者保持着一定的距离。
老王的脸上没有停过笑,即使在告诉记者,自己在得麻风病时,家人和同学害怕他的场景——“他们见到我就跑”,记者却不忍心看这样的笑脸。
得病的时候,老王才小学三年级,一开始是麻痹、生红斑,最后左手臂弯了,行动也有点不方便,“如果当时绝望了人也就毁了”。解放后,他被送到莆田治疗过几年,后来到了这里,到1964年已经完全痊愈。老王就是用这张笑脸带着这个当时所有人都恐惧的标签回到家乡集美。有勇气又有干劲的老王后来在家乡当上了生产队队长,然而即使是这样的老王,却在上世纪70年代突然选择回到这个村里。他给记者的理由很简单:因为这里空气好、安静。
在这个村里,大家都说老王是有本事的人。确实,老王做到了在这个环境中不可想像的事情——他是最早能说服旁人的偏见、认养到孩子的人;他的养女很出息,长大后结了婚;女儿女婿也都很有本事,在市里置了业买了车还生了儿子。想念孙子的老王再一次出了村。
然而出去不到几个月,老王又回村了。记者问他为什么回来,他停了许久,一脸生气的样子不肯说话,旁边的老人告诉记者:“好多人说他的病会传染,说他会害了孙子。他疼孙子都来不及……”老王在一旁已经红了眼眶。
老王的女儿女婿孝顺,周围的老人说,他们几乎每周都要来看老王几次,“他女儿还好几次求着老王出去,老王太想念孙子了,可能正在打算第三次出去了。”另一位姓王的老人艳羡地说。
老陈看着别人的养女抹眼泪
在村里,老王是大家公认的牛人,原因在于,他不但有个养女,还特别出息。
关于老王认养女的故事,村里流传着几个版本。最有意思的一个版本是,那女孩是村旁边一个小村庄的,家里穷养不起,总叫这个小女孩到处去讨吃的。一开始她不敢接触这个村里的人,老王也不着急,整天远远对着那女孩笑,逐渐熟悉后,又招呼小女孩过来,把自己攒下来的钱给小女孩,等到和女孩的父母都很熟悉了,老王这才和对方商量要养这个孩子。女孩的家人也是重感情的人,一看老王对女儿那么好,就叫女儿认老王当养父。
老王养孩子的故事让陈西成感动不已。他告诉记者,得过麻风病的人手脚的大部分神经都失去知觉,丧失了劳动能力,政府统一包了医疗费,还每个月给他们生活费——他们戏称为“工资”。“老王每个月都要拿四分之三‘工资’给孩子,自己宁愿吃白饭配开水。”村里已有一些老人认养了孩子,根据陈西成的了解,“这些人每个人一个月有315元的生活费,他们为了多省点钱给孩子,自己一个月只用50元吃饭。”
陈西成告诉记者,如果年轻时得了麻风病,吃药会导致他们无法生育,而且国家也规定没有治愈前不能生育,所以村里的大量麻风康复者没有子孙——这点对他们来说实在太过于残酷了。
“有认养到孩子的人,省吃俭用图的是觉得有个孩子需要他(她)活着,如果孩子偶尔来看他(她),简直兴奋死了,那一整天都得意洋洋,见人就说。结果,常常有些认养不到的人,就会眼红,甚至打起来。”陈西成对记者说。
争执最激烈的恐怕在16年前的一次,50多岁的老张在村子不远的地方,捡到一个被遗弃的女婴。他兴奋地抱回来,给院里说他要认养。院里一直劝说他放弃,而村子里其他人也争着想要。女婴最终是老张认养了,当时一直想要孩子的老陈从那之后常常一个人在远处盯着那孩子看,看着看着就抹眼泪。
但是成功认养孩子的老张现在也过得很难受。记者一开始提出要采访他的时候,他摆手摇头说不想讲了,但看到记者要走他又难受地说,自己心里憋得慌。在得到记者鼓励后,这个已经70多岁憨厚的老张,红着眼眶告诉记者,现在他愁到想死,为的是怕自己照顾不好那个读初中的闺女。“她都快初中毕业了,没户口,以后升学、找工作、结婚,只要有人知道她从我们这个村里出来的,她就糟了。”说到这,这个硬朗的老汉哭了:“我都七十多岁了,还能撑着活多少年啊,我那可怜的孩子怎么办?我害了她,我对不起她!”
他们的爱情生死不渝
虽然老张为了闺女的事情愁得难受,但村里的老人却觉得他已经够幸福了——他毕竟有老婆还有女儿。
老张与妻子的爱情故事十分动人。村里的老人告诉记者,老张的病很早就治好了,曾出去到外面闯荡过,会做木工,写得一手好书法,厦门麻风病康复院和病人都信任他,他就在这里打点整个村的杂事。不过这个有本事头脑又灵活的老张一直憋着股气,他不甘愿就这样过一生却无可奈何,常常闷着不说话。
老张的妻子也是个心灵手巧的人,年轻时长得漂亮,招人喜欢,得了麻风病后也进了村,幸亏遇到了老张,两个人相互搀扶,度过人生的低潮期。现在两夫妇的恩爱让旁人看了都动容——老张的妻子腿脚不好,老张总是忙前忙后从无怨言;老张身体不好,妻子挣扎着也要为老张打理生活起居。
令人动容的爱情还不只是老张夫妻。村里还有一对夫妇。丈夫得了病,妻子并没有被传染上。丈夫住进村里的时候,妻子不管家里和亲戚的反对也坚持要住进来,到现在,她仍无怨无悔守在丈夫旁边。邻居问她在这怕不怕得病,她回答说和丈夫在一起,生病算什么。
讲他们的爱情,讲到村里的老人都哽咽——一方面是出于感动,另一方面他们想到自己还是孤身一人。“其实这些老人最怕的还是生病后那种无助的感觉,虽然政府和厦门麻风病康复院无时不刻在关心他们,密切关注他的身体情况,看护人员也细心照顾,但人脆弱的时候多希望身边站着的是自己的亲人啊,这方面的工作谁也替代不了。”陈西成对记者说。
现状
厦门达到消除麻风标准
去年新发现1例麻风病例,未发现复发病例
本报讯 (记者 楚燕 蔡崇达通讯员苏成豪)今年1月28日是第54个“世界防治麻风病日”,今年我国的主题是“消除麻风歧视,共建和谐社会”。记者从市疾病预防控制中心获悉,我市麻风病患病率为5.2/10万,控制在消除麻风的标准以内。
从上世纪50年代起,我市就广泛开展麻风病防治工作,并于上世纪90年代初通过了省卫生厅组织的考核验收,达到基本消灭麻风的战略目标。截至2006年12月31日,我市累计发现麻风病患者为1114人。历经半个多世纪的防治,共治愈、注销病人(其中包括外迁、自愈、自然死亡者)共计1100人,至2006年底,我市麻风病现症病例仅余14例,患病率为5.2/10万,控制在消除麻风的标准以内。去年仅新发现1例麻风病例,未发现复发病例。
目前我市尚有466名存活的已愈麻风病人,存活者中有86例畸残者。
知识
麻风病可防可治
麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性接触性传染病。主要侵犯人体皮肤和神经,如果不及时治疗就可引起皮肤、神经、四肢和眼的进行性和永久性损害,导致终身残疾。
世界卫生组织自1981年开始推广对麻风病人采用多种药物的联合疗法,此疗法使病人在10天左右即能将体内麻风杆菌杀死,防止了畸残的发生,大大改善了麻风病的疗效,麻风病成为可防可治的疾病,不再可怕。现在,麻风病人不需再住进村落,可在家治疗。
要控制和消灭麻风病,必须坚持“预防为主”,积极发现和控制传染病源,切断传染途径,同时提高周围自然人群的免疫力。对流行地区的儿童、患者家属以及麻风菌素及结核菌素反应均为阴性的密切接触者给予卡介苗接种,或给予有效的化学药物进行预防性治疗。(楚燕蔡崇达苏成豪)
背景
麻风病是世界三大古老的慢性传染病之一。1954年,世界卫生组织为了唤起全社会对麻风病人的关心与同情,也为了广泛宣传麻风知识,消除人们对麻风的误解,改善麻风病人的生活待遇,促进消灭麻风病的伟大事业的发展,决定将每年1月的最后一个星期日定为“国际防治麻风病日”。(据新华社)
本报记者 蔡崇达
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