10月15日,孙月和张泽夫妻来到北京西站的站台上,等待来自重庆的小女孩梁娜娜。他们与梁娜娜一样都是成骨不全患者,先天的基因突变导致了身体缺少Ⅰ型胶原,在童年骨头脆易骨折。
孙月和张泽都是成骨不全患者中较为严重的类型,他们儿时经历过二十几次骨折,青春期以后才逐渐好转。相比之下,娜娜是个幸运的孩子,她受到孙月工作的“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”资助,来到北京做康复治疗。
一条自由的小鱼
在瓷娃娃中心介绍的康复机构,娜娜坐上了一台小轮椅,她像有了翅膀的小鸟,第一次体会到自由行动的快乐。
接下来的几天,娜娜在康复师的指导下锻炼,专业护具医生为她配了矫正背心,在瓷娃娃“小鱼儿”一日体验的活动中,娜娜学会了仰泳,像一条自由的小鱼。
这是瓷娃娃中心为推动成骨不全人群康复而创立的新项目。瓷娃娃中心努力联合关注成骨不全症的医生、康复师、心理咨询师等,希望在综合照顾下,像娜娜一样的瓷娃娃可以尽早回归正常生活。
两万分之一的相遇
看到可爱的娜娜,张泽和孙月想起自己的童年。
张泽出生在山西,原本是一个胖小子,一岁时开始骨折不断。孙月出生在辽宁,一岁被确诊为成骨不全,孙月的妈妈被告知,孩子只能活到10岁。
儿时的张泽和孙月是优等生,但是,坐轮椅的孙月总会遇到各种问题,孙月的母亲一次次去教育局、去学校为女儿争取上学的机会,孙月也一路考上了大学。
毕业后,孙月获得文学与心理学双学士学位,后来创办了自己的辅导机构,有一份不错的收入。
张泽则是在小学快毕业考试时双腿骨折,从此辍学,开始经营一家小超市。
2009年,张泽和孙月在残疾人交友网站上巧遇。成骨不全的发病率是两万分之一左右,这是两万分之一的相遇。共同的经历拉近了他们的距离,同样的善良独立让他们互相欣赏,张泽拄着双拐从山西来到辽宁,孙月准备了拿手的东北饺子。两人相爱了,如今已结婚八年。
北漂转型职业公益人
如果没有2011年的瓷娃娃全国病友大会,张泽和孙月的小日子依然会继续。
在瓷娃娃大会上,他们遇到了一百多个来自全国各地的病友,很多病友因为身体和环境的原因没上过学,也很难找工作。
孙月和张泽回到家乡以后,把与瓷娃娃相关的期刊送到了市图书馆,他们希望可以让更多的病友认识彼此。
2014年,孙月加入瓷娃娃中心,开始了职业公益人之路。在北京,他们与两位瓷娃娃病友一起合租,四个人亲如家人。
今年,孙月开始担任瓷娃娃中心的负责人,工作更加忙碌,推动早期确诊,抓住五岁前的黄金康复期;联合多学科综合专家团队为病友家庭提供方案;通过与大学、医院的合作为医保和教育政策的保障提供意见和数据支持……
几年里,张泽和孙月认识了很多病友和家长,他们成为生命中相伴的挚友。他们希望更多人可以了解瓷娃娃病友们真实的生活,一起推动一个更加包容美好的明天。
采写/摄影 新京报记者 王贵彬
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