一桶冰水浇热的创意与争议(图)

一场席卷全球的“冰桶挑战赛”，让“肌肉萎缩性侧索硬化症(ASL)”这一连名字都有些拗口的罕见病迅速得到关注。活动很快由明星、大腕向普通百姓蔓延，截至8月23日晚间，新浪微博“冰桶挑战”话题阅读量已超过29亿，筹得善款确认到账为5920211元。然而，随之而来自我炒作、形式大于内容、浪费资源、捐款去向成谜等质疑声也给这项热得发烫的活动狠狠浇了盆冰水。创意慈善、快乐公益，是民间慈善活动的新出路，还是爱心不足点子补？在各种声音中，岛城公益人士“金箍棒看天下”，作为一名罕见病患儿的父亲，他只希望各种讨论能“不忘初心”，将对罕见病的关注持续下去。
缘起：冰的水 热的心
一场从美国到青岛的慈善派对
ALS肌萎缩侧索硬化症，在我国被称为渐冻人症，是运动神经元病的一种，临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。最著名的一位“渐冻人”是物理学家霍金。
冰桶挑战起源于美国，近期，全球名流纷纷参与挑战 ，微软创始人比尔·盖茨、苹果CEO蒂姆·库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。
“冰桶挑战”来到中国，首先从IT业开始。一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人，他8月17日上传了冰桶挑战视频，并向奇虎360CEO 周鸿祎 、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大腕发起挑战。随后几天里，国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来，网络上遍布着冰桶挑战的视频。
同样在8月17日晚，在2014青岛国际啤酒节主会场上，网友裴大胡子率先完成了“冰桶挑战”，成为了青岛冰桶挑战第一人。随后，岛城知名公益组织微尘基金也迅速响应，基金秘书长丁德亮和微尘基金的3名志愿者一起在五四广场完成“冰桶挑战”，每人捐出500元钱定向捐助到微尘基金的“阳光少年”项目，定向捐助一名贫困孩子，同时他们倡导被点名“小伙伴”们浇完一桶冷水，也捐助一名阳光少年。据了解，这是国内公益机构的“第一桶冰水”。
除了“冰桶挑战”，微尘基金还效仿罗永浩，通过10元认筹一杯水的方式来捐助，目前一共筹集24010元。
争议：惹炮轰 泼冷水
变味娱乐秀，慈善还剩多少？
与此同时，质疑声也越来越大。首先遭到质疑的是明星挑战者的“冰桶挑战”的真实性。中国慈善达人陈光标日前在微博上发布视频《陈光标挑战真冰桶做真慈善大力支持ALS》，根据视频中的解说，陈光标在冰桶中蹲了30分钟，先后有30多桶冰水从其头部倾倒而下。这段视频很快被大量转发、评论，同时也有网友质疑陈光标所用的冰块大小均匀，沉在水底，只是仿真冰块。
8月22日，遭遇63年以来最严重干旱的鲁山县民众举着空水桶聚集在中原大佛前，抗议正在全国火热进行的冰桶挑战项目，他们举起空着的水桶，喊着“我们要喝水”，以此倡导人们节约水资源，关注河南缺水现象。美国《华盛顿邮报》的一篇文章就对“冰桶挑战 ”的用水量进行了粗略计算：假设挑战者平均用水15升，那么截至目前，大概已浪费1900万升水，该数量相当于9500万瓶瓶装水。
四川社会科学院社会学研究所副所长胡光伟认为，如今的冰桶挑战活动已成为明星大腕儿们作秀的活动，与渐冻人已经没了关系。
更多的质疑声则在活动的实际效果上，不少网友质疑，一段段精彩纷呈的“浇冰”视频让明星大腕赚足人气，然而活动的真正目的为“渐冻人”募捐的情况却甚少提及。国内这些冰桶挑战的捐款都捐到哪去了，现如今已经捐了多少钱，捐款将如何分配，会不会真正用在病人身上？
岛城知名公益人士微博网友“金箍棒看天下”一直关注着冰桶挑战 ，他的关注比普通人多了更深的含义。他6岁的儿子林林于2013年12月份被查出患有粘多糖贮积症，这也属于罕见病。“金箍棒看天下”告诉记者，初闻冰桶挑战传到中国时，他还高兴地跟家人说罕见病终于见到阳光了，然而事件随后的走势却出乎的他的意料。“我看了很多和挑战视频，感觉不少挑战已经背离了这个活动的初衷，它原本是用一桶冰水让挑战者体验渐冻人那种浑身麻木的痛苦，而现在多数人完全不是如此，尤其是一些明星，冰桶挑战成了展示挑战者个人的平台，而真正的关注渐冻人关注罕见病患者的意义却少有人注意。”“金箍棒看天下”担心，这场活动就像一场风刮过，很快就会被人们淡忘。
延伸
民间慈善风暴政府如何接棒？
如何让这场慈善风暴持久下去，如果让罕见病患者真正看到希望？由社会慈善推进公共救济的完善，本就是民间慈善与官方救助的一种重要互动形式。
自从儿子确诊患有罕见病后 ，“金箍棒看天下”就开始了一边四处为儿子求医问药一边呼吁社会关注罕见病的艰辛历程。这期间他既感受到来自社会各界爱心人士的无私关爱，也感受到目前大环境下社会对罕见病群体的忽视。“罕见病其实并不罕见，中国现在有各类罕见病患者超千万了，这是个很大的群体，每一个患者及其家庭都面临着生死绝境，但这个群体得到的关注却并不多。”“金箍棒看天下”告诉记者，罕见病患者的治疗护理费用都相当之高，仅靠慈善捐助根本解决不了问题。“现在我和所有的罕见病患者家人最希望的就是罕见病能纳入医保，这对我们来说才是打开了希望之门。”“金箍棒看天下”说。
“冰桶挑战”风暴迅速席卷全国，让以渐冻人症为代表的罕见病的关注度达到前所未有的高度，然而罕见病患者及家人最为期待的政府相关机构，却迟迟未能参与到这场慈善派对中来。
政府机构能否接棒？日前，央视主持人张泉灵完成冰桶挑战后 ，点名“国家卫计委”接受挑战。正如张泉灵所言，“对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里”。国家卫计委迅速回应，其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，并呼吁关注罕见病患者。
“无论如何，我都要感谢这场‘冰桶挑战’，最起码它让罕见病患者这个群体坐到了社会关注的焦点位置。”“金箍棒看天下”说。
回应：捐善款 透明化
募捐600万，善款将专款专用
各种疑问出现后，8月23日晚7时57分，“瓷娃娃罕见病关爱中心”作出回应，它是在国内通过微博平台接收“冰桶挑战募捐”的最主要慈善组织。在其发布的公开信中称，8月17日晚，“助力罕见病、一起冻起来”项目在新浪微公益上线，截至23日19时，“冰桶挑战 ”已筹得善款确认到账为5920211元。
在善款使用和监督方面，公开信也有回应。信中称，瓷娃娃关爱中心此次接收的“冰桶挑战”捐款，将全部集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金 。近期，中心将由瓷娃娃中心理事会代表及资深公益人士，学者，记者，法律、财务和医学专家组成瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，接受财务审计。委员会具体名单将在下周进行统一公布。中心也将申请在专门披露基金会财务信息的“基金会中心网”建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金使用情况披露窗口，让捐款人和社会各界更加便捷地了解善款使用情况。
24日晚7时许，记者再次联系瓷娃娃关爱中心，工作人员表示受冰桶挑战的带动，最近捐款捐物较多，中心相关负责人仍在开会进一步研究捐赠款项的使用问题。“自从冰桶挑战引入中国后的这几天，我们已经通过微博、电话接到全国各地渐冻人症患者求助240多例，我们正在对患者信息进行整理统计，然后根据患者的实际情况进行下一步的救助。”项目负责人孙月告诉记者，他们正在加班加点制定款项使用规程及监督制度，相关情况都会随时通过官方微博和媒体向公众公布。
中心创始人同样也是脆骨病患者王奕鸥介绍，瓷娃娃中心的募款从第一年的2万多块，慢慢变为每年十几万、一百多万、三百多万，直到2013年的600多万。不过今年瓷娃娃中心只募集到100多万捐款，然而从8月17日晚到8月23日晚短短六天时间 ，中心已经收到到账捐款近600万，这无疑是这场创意慈善活动的功劳。
幕后：好立意 好创意
创意慈善，靠点子赢得关注
弘扬社会正能量的阿里公益“天天正能量”项目组，也较早加入了“冰桶挑战 ”。负责人张先生称，我国目前在推广公益慈善时，大多缺乏推广公益慈善的技巧和创意。尽管快乐公益、创意公益在国外已风靡许久，近年来在国内也已有所尝试，但创意公益自从诞生的那天起，就被炒作的质疑声包围。
“90后公益人做慈善，实际上是基于让自己开心快乐这个前提。”中国著名调查记者、大爱清尘公益基金发起人王克勤曾对近年来快乐公益的兴起做出总结。在王克勤看来，60后、70后、80后公益人的公益启蒙主要来自于学雷锋。
其实在这种理念下，各种“慈善噱头”早已有之。今年6月份，阿里公益推出了“百日公益跑”活动，喊出了“你迈出一步，我捐一分钱；你跑一公里，我捐10块钱”口号。而在美国，一个计算机工程师做了一个在线测验网站“免费的大米”，答对一道题就可以给联合国世界粮食计划署捐出10粒大米，参与者只要动动鼠标就可以。
“搞公益确实需要好点子，像原来逢年过节看望老人儿童这种形式的公益活动，效果仅限于活动当事双方，社会影响力很弱。”“金箍棒看天下”也承认，“冰桶挑战 ”确实将罕见病在民众间进行了一次快速的知识普及。他说，在为儿子林林求医问药过程中，他的朋友曾在微博发起捐助活动，但效果都不是很理想，很多人都不知道“粘多糖贮积症”这种罕见病是什么，他只能一遍又一遍地向朋友圈里的人进行介绍。他说，由于公众对罕见病缺乏了解，对这一群体来说，除了难以申请到资金的救助，就连精神上的关爱也难以获得。