我们可以从重病中为自己的生活学到很多东西

如果你心中有死，你就会意识到其他人对他的重要性。我们可以从重病中为自己的生活学到很多东西。由姑息治疗和畅销书作家Gian Domenico Borasio撰写的专门论文。

在患有48年的肌萎缩侧索硬化症(ALS)之前，M。先生是一位成功的商人。肌萎缩侧索硬化症是一种不可治愈的疾病，伴有进行性肌肉萎缩，通常会在两到三年内导致呼吸麻痹死亡。然而，在访问我们的救护车时，M先生告诉我们：“你知道，听起来很奇怪，但我认为我的生活质量比我生病前更好。那时我没有时间，成功和压力。现在我有很多时间，而且最重要的是学会了在这个时候生活，只是为了在那里。“

M.先生的故事让我们走错了路。我们生活在一个青年，财富和健康被认为是最高价值的社会中。怎么可以说一个人生活质量更好，患有严重的疾病导致死亡而不是没有它?对生活质量的研究早已暴露出这种明显的矛盾。所谓的生活质量悖论说，在世界各国衡量的主观生活质量并不一定与国民生产总值有关。

但这与姑息治疗有什么关系呢?那么，正如世界卫生组织所定义的那样，姑息医学和“经典”医学之间存在一些重要的差异。一方面，不仅是患者，而且他的整个社会环境都得到了支持。另一方面，不仅要处理身体问题，还要处理社会心理问题和精神问题。最重要的是，姑息治疗不再是治愈或延长寿命，而是提高生活质量。

然而，在现代循证医学中，我们必须证明我们正在实现我们的目标。为此，有必要通过姑息治疗记录患者的生活质量及其变化。现在有许多论据反对人们可以衡量生活质量的观点，是的。哲学家认为，生活质量本质上是主观的，高度个性化。因此，它无法可靠地测量，当然也不能与不同的个体进行比较。

事实上，有许多不同的调查问卷旨在衡量生活质量。它们都有两个共同点：一方面，它们包含固定数量的问题和给定的答案可能性，因此受访者的范围非常有限。另一方面，它们并不衡量患者的主观幸福感，而是几乎完全衡量其功能健康状况。因此，它们非常适合作为想要改善这种健康状况的研究的测量工具 - 例如，药物研究 - 但是为了评估真正使人的生活质量，它们是不足的。

不幸的是，今天的医学习惯于将病人视为一个或多或少运作良好的器官的集合。如果故障太多，则自动认为此人的生活质量也很低。姑息医学在其方法中是跨专业的，它从社会工作中学到了对患者的系统观点，包括他的社会环境和资源。例如，M。先生与他的妻子关系非常好，并且自诊断以来一直在进行深入的冥想。

那么生活质量如何?我所知道的最佳答案来自爱尔兰心理学家CiaránO'Boyle：生活质量就是患者所说的。在此基础上，O'Boyle开发了一种适用于个人生活质量的测量方法。没有使用问卷调查，但询问患者本身哪个是他们生活质量的五个最重要的领域。你可以自由选择，没有任何规范。然后他们应该从每个区域的0到100表示​​他们的满意度，并最终将这些区域相互加权。由此可以计算出个人生活质量的总值。我们能够在一项研究中证明，姑息患者显然更喜欢这种衡量他们的生活质量的方法来进行标准问卷调查。

使用这种方法对ALS患者的调查表明，毫不奇怪，生活质量的两个最重要的领域是家庭和健康。然而，令人惊讶的是，百分之百的受访者表示这个家庭，但只有53%的健康状况。那些不称之为健康的人有更好的生活质量。在疾病过程中多次重复该研究，可以令人印象深刻地观察到患者对严重疾病的适应过程(见图)。

该程序已用于大量患者群体和健康人群，并且到目前为止，在姑息性和ALS患者中发现了最高的反应可靠性。重病患者知道他们的健康优先事项优于健康优先事项。原因可能是他们学会了 - 必须学习 - 生活在死亡面前。

这适合研究死亡的价值，心理治疗师Martin Fegg已经表演过了。谁面对死亡的人，发现对方的重要性：无论他们的宗教，或他们的疾病，通过对利他主义的个人价值观的转变的性质，在几乎所有的重病，显示出来 - 形成鲜明对比的是健康的自私盛行值。尽管疾病进展，但对此的“回报”是良好的生活质量。问题出现了：在死亡之前我们可以做些什么才能实现自己的实现?

也许是一个小小的暗示：在对生活质量至关重要的领域的研究中，超过80%的姑息患者提到至少一个存在主义或精神/宗教领域，比健康人更常见。所以，你越接近死亡，这些问题似乎就越有意义。