宜宾市第一人民医院B区综合病房副主任、主任医师、教授。本科毕业。从事神经内科近20余年,擅长脑血管病、颅内感染性疾病、头痛的诊治。
李小姐:什么是渐冻人症?最近的冰桶挑战挺火的。
沈斌:“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS),是运动神经元疾病的一种,会使患者像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,被世界卫生组织列入五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。“渐冻人症”的发病率在十万分之一,属于世界罕见病,且病因至今不明。
王先生:渐冻人症一般会有什么症状表现?
沈斌:患者开始只是感到手臂无力,容易崴脚等症状,很容易就忽视了。但是接下来的病程发展很快,会全身肌肉萎缩,吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。有一半人会在三年内死亡,90%的人存活不超过五年。
肌电图是ALS单病诊断目前最重要的手段。公开资料显示,神经传导速度检测、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查等也是早期诊断的方法。
张先生:渐冻人症能治愈吗?沈斌:对“渐冻人症”目前尚无将其治愈的方法,也不能改善其症状,只能延长患者的生存时间。当前的主要治疗包括病因治疗,对症治疗和多种非药物的支持治疗。目前已有国际承认、且惟一通过美国食品药物监督局(FDA)批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物力如太(Rilutek),通过早期使用来延缓病情发展速度。
长期以来,由于缺乏认识,很多“渐冻人”得不到及时的诊治。1992年11月“渐冻人”协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个“渐冻人”协会加盟。中国ALS协作组成立于2004年12月,目前协作组医院有以下8家。
华西城市读本记者 李幸宜宾“寻医问药”热线:18728101574李记者
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