河南血友之家前会长之子患血友病每天花费22万

原标题：河南血友之家前会长之子患血友病 每天花费22万

　　□记者李晓敏文平伟

　　本报讯只需要几支药，16岁的重度血友病患者解书淇就能止血，活命了。可是，巨额的药费却成了他的妈妈冯红梅越不过去的坎儿。冯红梅曾是河南血友之家会长，她说，揪心的心疼却又无能为力，很希望救命药诺其能纳入医保。

　　爱帮别人奔走的她，遇到了人生最大坎儿

　　血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，通俗讲就是体内缺乏凝血因子，一旦出血就流血不止，如果不及时输入凝血因子(有人缺八因子，有人缺九因子)，血就会流个不停，甚至危及生命。

　　2001年，冯红梅的儿子3个月大时，被确诊患有血友病。在给儿子四处求医的过程中，冯红梅越来越多地了解到血友病人这一群体的苦痛。2006年，在冯红梅的四处奔走和河南省人民医院等方面的帮助下，河南血友病患者自己的家——河南血友之家成立了，冯红梅当选为会长。

　　近十年来，冯红梅四处奔走，让更多人了解到这个罕见病，河南也出台了一系列救助政策，让很多血友病人出血时，可以买得起药，用得起药。

　　但是，可怕的是，就算不磕着碰着，很多血友病人体内也会自发性出血，频繁用药，有的血友病人体内，对原本缺乏的凝血因子，产生了抗体。

　　因为长期出血，解书淇的四肢关节已严重变形，治疗费用已经花了一百多万元，而且，他对一直赖以活命的八因子产生了抗体。为了赚钱给孩子看病，冯红梅去年离开了河南血友之家。

　　四分之一的重度血友病患者，对药产生了抗体

　　冯红梅说，这几年，每次书淇出血，她只能眼睁睁看着儿子疼得死去活来，哀嚎不止，虽然不停地注射八因子、九因子，但她也明白，那只是图个心理安慰，几乎没有任何作用。

　　省人民医院血液科主任医师雷平冲说，一般轻度的血友病患者很少会出现抗体，而重度血友病患者中，有1/4的患者会产生抗体。“书淇是目前河南登记在册的血友病患者中，病情最为严重的一个”。

　　一天输40多瓶九因子，血一点也止不住，不断压迫着解书淇的脊柱，打吗啡止疼，可一天注射四针，药效也很快会过去。夜里他疼得哀嚎，声音传遍整个走廊，冯红梅只能搂住儿子，没有任何办法。

　　省人民医院血液科的医生说，只能用诺其了。

　　诺其，正规名字叫注射用重组人凝血因子，对于像解书淇这类对其他凝血因子产生抗体的患者，它是最后一道希望。

　　但它一支价格就要7000元。按照解书淇的体重，一天至少需要32支药，如此算来，一天就要22万元，而且医保费用不能报销一分钱。

　　冯红梅说，她现在靠小本生意维持家庭，如何能承担这样的费用？可是相继联系北京协和医院、天津血液研究所、中科院血液病医院等专家，每个回复都是：诺其，只有诺其。

　　极度渴盼，救命药能纳入医保报销范围

　　雷平冲介绍，在所有产生抗体的重度血友病患者中，大部分人一旦出血，可以用其他凝血药品治疗，但也有一小部分像解书淇这样的患者只能用诺其。

　　“如今，广州、深圳都已将诺其纳入医保报销范围，限额130万，可以报销九成。”冯红梅说，希望河南也能将诺其纳入医保范围，哪怕报销比例限额不这么高，但总是多一份希望。

　　昨日上午，在河南省人民医院2号楼6楼血液科三病区，加床上的解书淇正在看视频，刚刚注射过吗啡的他，可以享受片刻安宁。这个曾经画出精美设计图的16岁孩子，因为连续注射吗啡，目光已经明显显得呆滞。

　　到了下午，脖子不能动的解书淇腿也不能动了，四处筹钱的冯红梅凑到第一笔钱，去给孩子买诺其去了。但她很揪心的是，筹到的这一点钱，不知究竟能不能让儿子度过鬼门关。

(责编：孟竹、高星)