宋宁宏认为,过去罕见病患者的收治比较分散,各级医院各个科室各干各的,不容易形成合力,今后国家从顶层设计牵头成立协作网后,可以把一个地区的罕见病患者集中在几家有资质的医院进行救治,实现规范诊疗;建立协作机制,全国的医生也可以在网上互相交流治疗方法和经验,共同提高诊治水平;同时,上级医院可以指导下级医院,早发现、早诊断、早治疗或者上转病人,这不仅可以提高罕见病患者的预后,同时也避免错过治疗时机。
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