5月22日,在大庆油田总医院12号病房内,办完出院手续后,32岁的产妇小瑾一家带着自己心爱的女儿离开了医院,看似平凡幸福的这一刻,背后却是那么的不平凡,因为这位新手妈妈还有一个身份那就是渐冻症患者。
据了解,小瑾于2016年被诊断出患有“肌萎缩侧索硬化症”(ALS),即常说的“渐冻人”,这是一种罕见的、同时累及脑和脊髓上下运动神经元的致死性神经系统变性疾病。与癌症、艾滋病齐名的世界五大绝症之一。
病症表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,患者说话、吞咽和呼吸功能减退,直至因呼吸衰竭而死亡。从确诊到现在,小瑾已出现说话语速缓慢,双手肌肉萎缩严重,功能严重受限,双腿行走比较迟缓等症状。
这种疾病原因不明确,目前没有有效的治疗手段。
而“渐冻”妈妈分娩,更是少之又少,全世界亦属罕见。可以说,相当于与死神在抗争。
一周前老父亲向医者深深鞠躬
5月15日9时许,“见红快要生了,赶紧住院!”尽管了解到小瑾是“渐冻人”这一特殊情况,大庆油田总医院产科主任高秀艳仍然没有犹豫,果断地开出了住院单,并第一时间打电话协调病房,安排床位。
听到这一切的小瑾父亲,眼含泪花,在诊室内默默地冲着高主任深深地鞠了一躬。
没有人知道,这一躬的重量。
自女儿怀孕以来,不知道跑了全国各地多少家医院,这一家人深深明白高秀艳主任做出这一决定要承担多大的风险。
因为在小瑾意外怀孕后,北京的专家建议引产。但排除了胎儿可能患病的遗传因素后,小瑾不顾自己的风险,毅然决定要留下肚里的宝贝,她要给无怨无悔照顾她的丈夫—她最爱的人,留下一个根。
没想到的是,临近预产期,“一听说小瑾是‘渐冻人’,很多医院都不愿意收。”小瑾的心理备受打击,甚至有些抑郁情绪。
“大概是因为医疗条件所限吧,一听说小瑾是‘渐冻人’,很多医院都不愿意收。”小瑾家人说,大庆油田总医院是他们最后的希望。庆幸的是,在油田总医院,高主任果断地伸出了援手,给一家人跌到谷底的情绪,重新燃起了希望。
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