麻风病人需要社会的更多理解与关爱 记者郭尧 摄
距市区十余公里的济南西郊,一条小路尽头,是成立于1926年的济南市皮肤病防治院麻风病住院部。
19日,34岁的燕子(化名)在病房嘀咕着,“马上春节了,想俺家小嫚了。”确诊才两年,这个烟台女子的生活发生了巨变:丈夫和她离婚、工作也没了、两年只和9岁女儿见过一面……
9000多万人口的山东,每年新发麻风病例只有个位数,但一个个感染的个体被大众遗忘在角落,他们渴望正常的生活,对至亲的爱只能埋藏在过往记忆中。
被隔离的妈妈
“想见又不敢见,女儿小,出院后就远远见过一面。”
燕子回忆起两年前确诊时的情况,记忆很模糊。
“就是全身很快起了大包,像是馒头一样。”燕子说,那时候动不了,住院、吃药也都很难好。
很快,丈夫向她摊牌——离婚。她的工作也没了。“家里人都不敢接近我,出院后就一个人被隔离在以前公公婆婆住的老房子里。”燕子说,她也不敢出门,怕村里的人说三道四。
燕子的女儿那时候7岁,被公公婆婆带走与她隔离开。“想见又不敢见,女儿小,出院后就远远见过一面。”燕子说,被隔离的那段时间,公公人好,一天给她住的小屋送一次饭。最难熬的还是节日,屋里有电视,但是没有电,燕子浑身疼,整天都过得浑浑噩噩。
2016年11月,知道济南市皮肤病防治院有针对麻风病人的重症治疗中心,也有补助,燕子就被送到了济南来治疗。
“治疗了两个月,她恢复了一些,脸上的肿块都消退下去了。”市皮肤病防治院麻风病住院部主任于德宝说,麻风病人只要早发现,坚持治疗就能够痊愈,不会有传染性,也能回归正常人的生活。现在最重要的还是观念难改,人们一听麻风病还是很恐惧。
“医院的人对我很好,可总是想听听女儿的声音,家里人不让孩子打电话,没法子。”过年回不了家,燕子的说话语气倒是很平静。
病房里的婚姻
“我们和院里汇报,他们俩都同意,就领证结婚了。”
云南人李珍(化名)因为丈夫家暴,尽管已经有3个儿子,她还是选择和丈夫离婚,在妹妹的帮助下来到了山东。“没想到的是,在肥城相亲认识了一个人,结婚后自己却查出患上了麻风病。”李珍说。
因为麻风反应,她极度营养不良,血糖只有正常人的一半。丈夫将她送到了济南市皮肤病防治院麻风病住院部。
于德宝说,送来刚刚十多天,就接到了李珍丈夫的电话,“大夫啊,和你说个事,李珍在那里挺好,你就别让她回来了。”
李珍明白,丈夫这是不要她了。就这样,再次离婚的李珍在麻风病住院部住了下来,而一个老病号见李珍人好,就总是帮助她,一来二去,两个人就觉得很合适。“我们和院里汇报,他们俩都同意,就领证结婚了。”于德宝说,李珍恢复得很好,没有留下残疾,刚刚45岁的她还能在医院里做一些保洁工作,赚点儿钱。
“现在,我大儿子在河北打工,经常来看我。他说了,我要是老了不愿意在这里住,就可以和他一起。”说起儿子,李珍笑了起来。
不是亲人的亲人
“老马因肾功能衰竭去世,他的家人一直没露面,于德宝为他擦洗身体、穿上寿衣……”
陈其连在麻风病院住了40多年。19日下午,他的亲戚来看他,老人很开心。和李珍一样,他也在麻风病院找到了伴侣,成为第一对在病房结婚的麻风病人。
1971年,老家在历城区仲宫镇的陈其连因病入院时,来自历下区姚家镇(现姚家办事处)西蒋峪村的赵已在麻风病院已“定居”了7年。入院治疗两年后,两人都完全脱菌成为健康人。即便如此,虽然家里都还有亲人,但因世俗偏见,他们只能无奈地留在医院。共同的遭遇让两人越走越近。在医护人员的帮助下,他们走入了婚姻的殿堂。“都是我们帮着操办的,当时酒席就摆了10桌。”于德宝说,大部分麻风病人都是上世纪五六十年代发病的患者,很多人都没了亲人。而医护人员就扛起了这份责任。
麻风病人老马因股骨骨折住院,家人只看过他一两次,就没了音讯。从综合性医院转回麻风病院的3个多月里,志愿者和医护人员一直守候着他。“老马因肾功能衰竭去世,他的家人一直没露面,于德宝为他擦洗身体、穿上寿衣,并联系殡仪馆。”住院部一护士说,志愿者和医务人员一起送走了老马……
●未彻底消除的麻风病
山东尚有麻风病人94例
每年1月最后一个星期日,是“世界防治麻风病日”。
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