患病12年来,王甲从没有一丝懈怠,承受着难以承受的痛苦,坚持创作了100余幅平面设计作品,撰写了两本约40万字的励志书籍和200余首诗歌,参加了数十场公益活动,把自己的作品拍卖所得捐给地震灾区和脑瘫儿童……
王甲说,霍金爷爷在回信时鼓励他“将目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧,身残而志坚”。“我会一如既往战斗下去,创造属于自己的奇迹时代。”王甲说道。
已发现一百多年尚无法治愈
北京大学第三医院的樊东升教授是神经系统变性病的治疗专家,他告诉北青报记者,渐冻人和老年痴呆、帕金森病等都是典型的神经系统退行性疾病。这类疾病基本特点是随年龄增长,神经细胞功能以较正常人更快的速度丢失,影响了正常生活;突出特点是目前人类对此类疾病的病因认识不足,发病机制是当下神经科学研究的热点。目前,普遍观点认为,它们的发生与基因、环境相互作用有关,社会的快速老龄化在这类疾病发病率迅速攀升中扮演了重要角色。
樊东升说,一般渐冻人患者为年纪较大的人,年轻人较为少见,大约十分之一的患者和遗传有关,更多的人查不清原因。该病已经被发现一百六七十年,目前人类还未能攻克这一疾病。得病之后,患者从手部或者腿部慢慢不能动弹,最终导致全身无法移动,这一病例最著名的患者是霍金。
樊东升表示,一般的患者在病情严重之后需要呼吸机等机器的支持才能生存,随着科技的发展,若能保证呼吸和营养的供应,不出现严重的并发症,病人将能坚持更长时间。
文/本报记者 董振杰
统筹/孙慧丽
摄影/本报记者 杨小嘉
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